Jeg har ikke længere tal på, hvor mange gange jeg har fortalt om min sygdom, og reaktionen har været: ‘Hvad sagde du den hed?’ eller ‘Den kender jeg ikke!’ eller bare helt simpelt ‘Hva?’, som var det Fru Fernando Møghe, man beskrev det for. Jeg kan jo i hvert fald vende den om og sige, at de gange jeg har fortalt det og er blevet mødt af: ‘Ja, den kender jeg godt.’, kan tælles på max halvanden hånd.
Men altså helt ærligt, det har da heller ikke været muligt at finde et kedeligere og tungere navn end en-do-me-tri-ose. Om man så havde fået en million for at finde noget, tungen bedre kunne slå knuder på, ville det ikke have været muligt. I Guder, hvor hægter man mange af bare på navnet. Den er ikke nem at lægge ud med, hvis det er meningen, man skal have folks opmærksomhed. Men hvis så modparten rent faktisk stadig kan mønstre en smule interesse efter at have snublet i navnet, så bliver det bare ikke hverken mere simpelt og slet ikke mere sexet.
Noget med livmoder, menstruation og underliv sætter størstedelen af, og jeg har efterhånden heller ikke længere tal på, hvordan folk ligesom drifter, mens jeg tegner og fortæller om min sygdom. Jeg kan sagtens se, de begynder at tænke på, om de har husket at købe mælk, om de kan nå bussen et kvarter tidligere end de havde regnet med eller om jeg dog ikke snart stopper den ordstrøm, som virker uendelig. Og jeg kan sådan set sagtens forstå dem. Det er meget at forlange.
Jeg har eksempelvis aldrig fattet andre uddannelser, end den jeg selv har taget. For som med meget her i verden er det learning by doing, og jeg har aldrig gået på universitetet, handelshøjskolen eller taget en håndværkeruddannelse. Så når jeg har prøvet at sætte mig ind i pointsystemer, mulige overbygninger eller bare kantineordningen på en anden skole, er jeg ked af at indrømme, at min kreative tankegang og koncentration hurtigt hører op. Og det er vel trods alt, hvis man skal sætte det op mod hinanden sådan 1:1, lettere, end hvis man bliver sat til at forstå en relativt kompliceret medicinsk tilstand, en anden oplever, lever med og er besværet af.
Men det gør det bare også endnu vanskeligere at være endometriosepatient. For man føler sig i forvejen alene i verden med den her uduelige tilstand, og når man så forsøger at give noget af sig selv men oplever, at det ikke sådan for alvor er clickbait for udenforstående, så vælger man tit at trække sig for at komme uden om de anstrengte situationer. Det er jo ikke behageligt for nogen af parterne. Så hvorfor skal jeg tvinge andre igennem det, når jeg dårligt nok selv orker at være i det? Det er ganske enkelt nemmere at holde det i den kreds, der allerede kender til det, end at tage kampen for at brede det ud for egen regning og med stor fare for at slå sig gevaldigt på det. For nu er det jo heller ikke ligefrem kræfter og overskud, vi endometriosepatienter har flest af.
Og det er da også pudsigt, at hver tiende kvinde i forhold til statistikken er ramt, men man stadig skal begynde forfra, hver gang man skal fortælle om det. Der er på en eller anden måde et regnestykke, der ikke går op. Med så højt et tal burde alle vel kende en eller kende til en med endometriose.
Derfor er min drøm også på sigt, at vi kan ende med at sige: ‘Jeg har endometriose’, og så blive forstået på samme måde, som hvis vi fortalte, vi havde gigt eller astma. Det kunne gøre vores liv så meget nemmere. Hvordan vi skal nå derhen er naturligvis totalt uoverskueligt, og jeg ved godt, at noget af kampen er vores egen, men det kunne altså også være rart, hvis vi kunne stole på, at tiden nok skal arbejde for os. Men i skrivende stund aner jeg ikke, om den rent faktisk gør det. Grundlæggende synes jeg i hvert fald bare, det virker dumt, at vi nærmest skal lide i stilhed, fordi vi ikke magter kampen at forklare. Det giver ingen mening, hverken for os eller for dem, der ikke aner en fløjtende fis om, hvad en-do-me-tri-ose er.