top of page

Operation nissehue gør mig til et nervevrag


Alle der har prøvet at være i sygehusvæsenet vil sikkert genkende, at man ikke altid ligefrem bliver stresset over tempoet, beslutningerne tages i. Men det kan jo sådan set også være godt nok, for i mit tilfælde er det altså ikke småting, jeg skal tage stilling til.


I starten af november fik jeg lavet en MR scanning, som stort set viste den samme irriterende mængde endometriose siddende de samme steder, som det var tilfældet ved den seneste MR scanning, som blev lavet for godt fire år siden. Så langt så godt. Jeg havde naturligvis drømt om, at det var smuttet i mellemtiden, men siden det ikke er tilfældet, må jeg tage til takke med, at det i det mindste ikke er blevet værre.


Og det der er så kompliceret ved endometriose - i hvert fald når man er ramt i den grad jeg er - er, at man ikke bare kan gå ind og pille ved noget af det. Og med det mener jeg, pille ved det jeg har nerver til, at de piller ved. For det hele er klistret sammen til en stor blok. Og min læge på Rigshospitalet har forklaret mig, at de ikke kan komme til det, der sidder på mine tarme, med mindre de starter med urinlederen, som skal fritlægges først.


Og det er så her min stor bekymring opstår. For min urinleder er særligt hårdt ramt. På min venstre side har endometriosen boret sig vej tværs igennem, og det betyder, at lægerne vil være nødt til helt at fjerne det stykke, hvor endometriosen sidder. Herefter skal de så lave, hvad lægen beskriver som en nissehue-formet passage på min blære, så den kan sluttes op omkring det tilbageværende raske stykke af urinlederen. Det er en operation, de selvfølgelig har prøvet før, men det er også en operation, som kan gå galt og give komplikationer.

Det bliver ekstra prekært i mit tilfælde, fordi jeg har en medfødt nedsat funktion på min højre nyre, og derfor er jeg altså mere end almindeligt afhængig af, at min venstre side hjælper med arbejdet i mit urinvejssystem. Så mit hoved eksploderer altså der, hvor jeg forestiller mig, at operationen ikke lykkes på min urinleder på venstre side, og der i stedet skal tænkes alternativt.


En gang tidligere i mit liv har jeg prøvet at være installeret med en nefrostomi, som det hedder, hvis den sidder på urinvejene, og det må jeg bare sige ikke er noget, jeg har tænkt mig at prøve igen. Den eneste fordel, det reelt havde var, at jeg ikke skulle op om natten og tisse, fordi det hele blev samlet op i en pose. Men ellers var det bare 100 procent forfærdeligt. Og tanken om, at jeg skal være koblet op på sådan en resten af mit liv, giver mig en insisterende klump i halsen.


Nu går jeg så og venter på, hvad urologerne siger. Deres analyse af min situation er altafgørende for mig. For hvis de synes, det er en herregod idé, gør det mig naturligvis langt mere tryg. Omvendt vil jeg være endnu mere skeptisk, end jeg allerede er, hvis de tvivler på projektet.


Jeg er tyndslidt til papirstørrelse over at gruble over, hvad jeg skal vælge. Jeg vil jo gerne have det bedre, men jeg vil for alt i verden ikke have det værre. Så løsningen ligger ikke lige for. Som altid når det er endometriosen, der er ens modstander.



bottom of page