Endometriose… en folkesygdom?


Hvis du læste med, da jeg bragte det første indlæg om Camilla Fabricius, der er familieordfører i Socialdemokratiet og næstformand i sundhedsudvalget, har du helt sikkert fanget, at hun har forstået de udfordringer, vi endometriosepatienter lever med. Hun har lyttet på mine bekymringer, men jo mere hun er dykket ned i vores patientgruppe, jo mere er hun også blevet bekræftet i, at der er store problemer for os, der lider af endometriose, som det er i dag. Netop den situation har været en drivkraft for hende i hendes arbejde med at undersøge tingene til bunds.


“Når man er politiker på mit niveau har man medarbejdere men også en gruppe frivillige. Af den gruppe har jeg tre personer, som særligt arbejder med og hjælper mig med endometriose. De hjælper med at holde tråd i det, og sørger for at jeg får fulgt vores deadlines. Vi arbejder nemlig ret stringent,” fortæller Camilla Fabricius om den proces, hun har sat i gang.


Og det har været et stort og systematisk arbejde, Camilla og hendes frivillige har været igennem, for viden om endometriose er som bekendt sparsom, og det har været nødvendigt at nå bredt rundt for at have det rigtige udgangspunkt.


“Det der har været vigtigt for mig er jo også at afdække det nok til, at der kan være en mulighed for at komme et sted hen, hvor vi får mere forskning, hvor vi får mere viden, hvis det bliver indarbejdet i det almindelige medicinske system,” siger Camilla Fabricius om den brede research.


Og så har Camilla også gjort meget for at åbne debatten om vores kroniske sygdom, fordi det er udbrede kendskabet til den og dermed skabe større forståelse for endometriose og dermed for alle vi patienter, der dagligt slås med lidelsen. At insistere på at tale om det, der er tabubelagt, også selvom der er nogen, der vil finde den type debat ubehagelig. Og så er der også mange misforståelser og gammeldags tænkning. Det handler blandt andet om at få forklaret, at ikke alle kvinder har voldsomme menstruationssmerter.


“Altså langt de fleste kvinder har faktisk ikke menstruationssmerter. De har ubehag, men de er ikke ved at besvime og kaste op. Det er faktisk en sygdom at have voldsomme menstruationssmerter” forklarer Camilla om det, der ellers synes at være et ret almindeligt synspunkt, når snakken falder på menstruationssmerter.


Og faktisk har Camilla i sit arbejde med endometriose fundet ud af, at der egentlig allerede er en bunden opgave. For undervejs i forløbet er hun blevet klar over, at WHO kategoriserer det som en menneskeret at få børn. Og da endometriose ganske ofte giver fertilitetsproblemer, er det selvsagt en tvungen udfordring. Og så ligger der et arbejde i at få ændret på, hvordan endometriose er kategoriseret som sygdom i dag her hjemme.


“Jeg mener, vi skal se på, om endometriose kan komme under betegnelsen ‘folkesygdom’, fordi det er så mange, der er ramt af den. Jeg arbejder stadig på at finde ud af, hvad det kræver, for det er noget med, hvor mange der har det i forhold til befolkningstætheden,” forklarer Camilla.


Hvis det viser sig, at endometriose kan betegnes som en folkesygdom - ligesom eksempelvis type 2 diabetes eller cancer bliver det - er det nogle helt andre ting, der træder i kraft. Og så er den bane, vi som patientgruppe får lov at spille på pludselig noget bredere, og der vil være en køreplan for, hvordan det gribes an, når man er patient med en folkesygdom.


“Så skal vi til at se på, hvordan vi kan få endometriose ind i nogle af de programmer, som vi i forvejen har, i den måde vi har skruet vores system sammen på. Så man som patient bliver bedre hjulpet,” slutter Camilla Fabricius.


Derfor er det heldigvis mange knapper og skrue på, og der er håb for et bedre system for os, der lider af endometriose. Og du kan regne med, jeg nok skal følge udviklingen tæt og opdatere her på bloggen, når der er nyt at fortælle.

Hvis du vil have besked, når der er nyt her på Bloody Helle, kan du subscribe via dette link...