Tudetur, forfærdelse og langemand: Om dengang endometriose ramte Christiansborg


Jeg havde eksamensmave, våde håndflader og forhøjet puls. For første gang skulle jeg nemlig tale med en folketingspolitiker om endometriose. Jeg havde sendt min bog ‘Bloody Hell’ ind til alle sundhedsordførerne på Christiansborg. Og så til Camilla Fabricius fra Socialdemokratiet - hun var nemlig næstformand i Sundhedsudvalget og partiets familieordfører. Og det var netop Camilla, der som den første vendte positivt tilbage, da jeg havde sendt en strøm af opfølgende mails afsted til alle dem, jeg ville råbe op. Alle de reaktioner, jeg havde fået på min bog, fortalte mig, at det var mere end på tide at gøre noget.


I tidens ånd var det første møde på Teams, og Camilla havde sat 45 minutter af i sit ellers travle skema. Og jeg var derfor opsat og spritklar til at levere min salgstale. Det skulle bare gå godt, for nu havde jeg endelig fået taletid. Og noget må jeg have gjort rigtigt, for Camilla husker vores første snak soleklart.


“En mellemting mellem begejstring og forfærdelse,” siger Camilla Fabricius, om den første gang hende og jeg talte sammen om endometriose.


“Begejstring over at møde noget så præcist med et menneske, som er så engageret i at ville forandre noget, der er urimeligt. Og så en forfærdelse over, at noget som er så forfærdeligt og så urimeligt, som endometriose er, ikke er på dagsordenen,” uddyber Camilla.


Jeg har sat hende stævne, for at vi sammen kan lave en evaluering over de seneste fem måneder, hvor vi har kendt hinanden og i fællesskab har forsøgt at blive klogere på sygdommen, udfordringerne og den store frustration mine medpatienter har fortalt mig om siden udgivelsen af min bog.


“Jeg har været meget inde i kønsbaserede udfordringer i utrolig mange år, og jeg har beskæftiget mig med mange af de uretfærdigheder, der er forbundet alene med det at være født kvinde. Og mig som ved så meget om kønsuligheder, jeg kendte ikke endometriose. Det triggede helt klart noget i min nysgerrighed, at her var der noget, der var så åbenlyst forkert,” forklarer Camilla om den dag, hvor hende og jeg tog hul på snakken, som har løbet over hen over de seneste fem måneder, og som slet ikke er slut endnu.


Camillas langemand

Når jeg husker tilbage på det møde, er det første, jeg erindrer, at jeg begyndte at græde, da vi havde talt sammen i mindre end 30 sekunder. Naturligvis fordi jeg sådan havde set frem mod det møde med store forventninger, men helt sikkert også fordi det gør mig så ufattelig ked af det, når jeg tænker på, hvor meget vi lider som patientgruppe. Og så husker jeg, følelsen af at blive forstået, især da jeg fortalte Camilla, at mange piger møder beskeden: “Det gør ondt at have menstruation.” Camilla reagerede nemlig ved at føre langemand op foran computerens lille kamera. Jeg kunne mærke, hun var på hold med os.


“Det er jo en drivkraft for mig, at det er vi simpelthen nødt til at få gjort op med. Det kan simpelthen ikke passe, at fordi jeg som kvinde har menstruation som livsvilkår, skal jeg have dårligere livsmuligheder. Hvis det havde været en mand, der havde haft den her sygdom, så var helbredelse opfundet for lang tid siden,” siger Camilla, da hun tænker tilbage på vores første møde.


Viden og vilje

Siden den vinterdag i januar, har jeg set Camillas arbejdsiver fra sidelinjen. Hun har kastet sig ind i vores sygdom med en kæmpe lyst til at lære og forstå, og hun har spurgt og spurgt og givet mig opgaver, jeg skulle løse, for at hun kunne komme videre. Men det har alt sammen været ekstremt lystbåret, fordi jeg kunne mærke, at Camillas behov for at nå til bunds og forandre var ligesom mit eget.


“Jeg er blevet klogere på omfanget. Og det estimerede omfang er højst sandsynligt sat ekstremt lavt,” fortæller Camilla om tiden, hvor hun dykkede ned i fakta om endometriose. Og den tid lærte hende også ting, hun finder besynderlige.


“Uanset hvem jeg har spurgt, er jeg blevet fortalt, at endometriose er svær at diagnosticere. Men med min lægmandsviden forstår jeg ikke, det skal være så svært. Der er jo masser af sygdomme i verden, man diagnosticerer ud fra patientens egen beskrivelse af, hvad det er for nogle symptomer, man har,” siger Camilla.


“Og jeg har også fundet ud af, at det medicinske system definerer det som en sygdom med diffuse symptomer. Men nu har jeg efterhånden talt med en del, og jeg synes da ikke, det er diffuse symptomer, de er sådan set ret sammenlignelige. Markante menstruationssmerter, kvalme og utilpashed, svært ved at få børn. For mig at se beskriver de, jeg har talt med, meget ensartede symptomer,” præciserer Camilla om det, som kan være svært for mange af os. Nemlig at få en diagnose. Det har også fået hendes indignation over vores forhold til at stige.


“Hvis man nu lægger indignationen til side, så er der jo også bare sådan en jysk snusfornuft i at sige: Hallo, 10 procent af alle kvinder kan få det bedre, hvis vi gør noget ved det her! Og så kan man endda tage den videre og sige: Hvad hvis vi sagde, vi vil lave det om, og Danmark skal være førende indenfor endometriosebehandling. Vi taler jo om halvdelen af verdens befolkning, som kan blive ramt af den her sygdom,” siger Camilla Fabricius.


Følg med på bloggen, og få besked når anden del af interviewet med Camilla Fabricius bliver bragt. Her fortæller hun, hvad hun har sat i gang på vores vegne.


Du kan subscribe via dette link!