"Det er bare fantomsmerter"

Ind imellem får jeg andres personlige historier, og det føler jeg mig faktisk meget beæret over, for jeg ved godt, hvor sårbart det er at dele sin historie med endometriose. Det er ikke en succeshistorie, og det er ikke der, man har følt sig sejest i sit liv. Tværtimod. Men den slags historier fortjener også at blive hørt.

I denne uge skrev Pernille sin historie til mig, og hun har givet mig lov til at dele den videre, så andre med endometriose kan spejle sig og se, at de ikke er de eneste, der kæmper med den hæslige lidelse.

Selvom man ofte føler sig alene i verden.

Her er Pernille Bay Ustrups historie:

Min endo-historie startede, da jeg var 13 år gammel og fik min menstruation. Jeg gemte mig i flere lag mørkt tøj og håbede på, at jeg ikke blødte igennem, mens jeg var i skole. Til seksualundervisning blev klassen delt op, og så blev vi piger undervist i, hvordan det var at blive en kvinde. "Det gør ondt at have menstruation," blev der sagt, og derefter viste de, hvor lidt blod der rent faktisk kom pr periode. Allerede der tænkte jeg, gad vide hvorfor jeg så bløder så meget og i klumper nogle gange, men det var jo ikke noget, man spurgte om. Blodmængden var væsentligt større end den oplyste og gjorde, at jeg i mange år sov med både tampon og Tena natbind (som mest af alt lignede en ble) ovenpå et håndklæde. Jeg havde mange smerter og fik bare af vide at motion ville hjælpe, og da jeg var glad for at spille håndbold, fortsatte jeg med det. Men det gjorde det ikke nemmere, at vores kampshorts på håndboldholdet var hvide. Det var nogle hårde teenageår, hvor jeg gjorde alt for at skjule mine smerter og ubehag. Som 18 årig fik jeg p-piller som skulle mindske smerterne lidt og derfor fik jeg også min første gynækologiske undersøgelse, der viste normale forhold.

Levede derefter 12 år med smerter og udskudt menstruation. Grundet mine migræneanfald blev jeg anbefalet at stoppe med mine p-piller og ca. et år efter, begyndte jeg at mærke, at noget var helt galt. Jeg begyndte at få anfald med så stærke smerter, at jeg ikke kunne stå op, så vi tog på sygehuset, hvor de undersøgte mig, pumpede mig med morfin og sluttede af med en gynækologisk undersøgelse. Næste morgen blev jeg udskrevet og fik af vide, at det nok bare var blærebetændelse.Efter flere besøg hos egen læge og et lægeskift, fik jeg så voldsomt et anfald, at jeg måtte på akutafdelingen, hvor de troede, at det var nyrebækkenbetændelse. Heldigvis var der en læge, der lige synes, at jeg skulle ultralydsscannes, og der kunne de se en cyste på fem gange syv cm og besluttede at operere.Til mit held var den læge, der skulle operere mig uddannet på kvindeklinikken på Skejby og kendte til endometriose. Efter operationen forklarede hun grundigt, hvad det var jeg havde fejlet i så mange år uden at vide det og lavede en henvisning til kvindeklinikken på Skejby. Jeg havde fortsat smerter, mærkeligt afføringsmønster og ondt ved toiletbesøg, så jeg fik en tid på Skejby.

Undersøgelsen viste, at der muligvis var endometriose på min tarm, men for at være sikker blev jeg henvist til en MR-scanning. Denne viste desværre, at tarmen var angrebet, og hvis det ikke blev fjernet, ville det lukke min tarm. For at hjælpe på smerter m.m, aftaler vi, at jeg skal have en hormonspiral og begynde på minipiller. I 2022, efter et større vægttab (da du ikke kan blive opereret med et BMI over 30), bliver jeg opereret på tarmen og får, som lægen sagde, "lige ryddet op derinde og fjerner det endometriosevæv, vi finder". Det er en større omgang, hvor jeg er indlagt nogle dage, men alt går godt, og jeg får mindre ondt. 

Til et års tjekket beklager jeg mig over smerter fra tarmen og får forklaringen, at det er fantomsmerter fra det stykke tarm, der er fjernet. Så det må jeg lære at leve med sammen med de andre smerter, der fortsat er i mit underliv og min lænd. Jeg er nu på spiral nummer to, får to minipiller hver aften, varmecreme og smertestillende efter behov. Selv når lægerne siger: "der er ikke noget nyt endometriose at se, vi holder øje med det der er, og du er velmedicineret," føler man sig forkert, når kroppen fortæller noget andet. Jeg har tigget om en MR-scanning, men det er der ingen grund til, den vil ikke vise noget. Hvad er det min krop prøver at fortælle mig?

Og nu sagde kroppen så stop, ved at give mig en blodprop i hjernen! En blodprop i hjernen som 43-årig. Alt er undersøgt for at finde en årsag, og intet er fundet unormalt. Men når jeg fortæller lægerne, at jeg grundet endometriose har 20 procent større risiko for blodprop, betyder det ikke noget, da der ikke er nok evidens. Hvorfor er det at vi kvinder trods invaliderende smerter fortsat tager på job og med til alverdens ting af pligt, i stedet for at stoppe op og lytte til vores kroppe? 

Forsker: Vi bør overveje endometriose som risikofaktor for hjerteanfald og stroke

Hvis du vil dele din historie her på bloggen, kan du sende mig en besked via forsiden eller skrive direkte på min e-mail adresse: louisedreisig@gmail.com