Jeg har ikke rigtig tal på længere, hvor ofte jeg har hørt en læge sige “det ved vi faktisk ikke”, når jeg har spurgt ind til overordnede forklaringer og sammenhænge omkring endometriosen. For det er virkelig et af den her sygdoms store problemer, at der stadig er så utrolig meget, vi ikke ved.
Derfor lavede jeg en aftale med Anne Egekvist, der er afdelingslæge på endometrioseklinikken på Skejby, og som har skrevet PhD om, hvordan patienter med tarmendometriose reagerer på konservativ behandling, altså medicinsk behandling. For jeg gætter på, det ikke kun er vi patienter, der finder det frustrerende, at endometriosen stadig er så gådefuld.
“Blandt læger er det også en mystisk sygdom. Det er noget, man synes er svært at have med at gøre. Der er virkelig mange gråzoner stadigvæk,” forklarer Anne Gisselmann Egekvist om de endnu uforklarlige felter indenfor endometriosen.
Her på bloggen, på Facebook og på Instagram hører jeg stadig fra mange af jer, der ligesom mig er diagnosticeret med den kroniske lidelse. Og det er virkelig fedt, fordi det ofte også lærer mig noget nyt om endometriose. På det seneste har jeg lært, at man kan have det, man kalder ‘silent’ endometriose. Altså endometriose i et forholdsvis alvorligt stadie, men uden at man har oplevet nogle særlige symptomer. Så patienter med endometriose fås tilsyneladende i alle former og farver, hvilket naturligvis også komplicerer det for lægerne.
“Vi ser også patienter med svær endometriose, men som er gået igennem hele det fertile liv uden store problemer, og som endda også er blevet gravide naturligt. Når vi så taler med dem, kan de måske pludselig se, når de tænker over det, at de måske har haft symptomer, som de selv har slået hen som noget andet,” forklarer Anne Gisselmann Egekvist.
Det er jo efterhånden slået fast masser af gange, at det er muligt for vi kvinder med endometriose at leve med vanvittige smerter, som det lykkes os at bide i os eller kategorisere som noget andet, så det lyder jo som sådan ikke helt fjernt.
“Det er virkelig et bredt spektrum af patienter, vi ser. Og om der er tale om flere forskellige slags endometriose, det ved jeg ikke, men det kan godt være. Der er meget, vi ikke ved om den her sygdom,” siger Anne Gisselmann Egekvist.
Jeg er stadig topfrustreret over, at det er så svært at få svar på den sygdom, jeg er lænket til for livet. Men det er jo ikke fordi, lægerne ikke vil - jeg fornemmer faktisk, at der ikke er noget, de hellere vil - men de løber, ligesom vi patienter, altså ind i blindgyder med den her sygdom.
“Det er også derfor, det er så vigtigt med generel oplysning omkring endometriose. Det er især vigtigt, vi får oplyst om, at det faktisk kan infiltrere organer. Det skal der være noget mere fokus på. For typisk når læger tænker på endometriose, så tænker de på den overfladiske af slagsen, det der sidder på bughinden. Det er vigtigt at oplyse om, at det blandt andet også kan vokse ind i blære, tarm og urinleder,” siger Anne Gisselmann Egekvist.
Jeg kan heller ikke gentage nok, hvor vigtig jeg synes, oplysning og kvalificeret vejledning til os patienter er. For det kan være forskellen på, om vi går ned med værdighed eller med et brag. Det må aldrig blive en gråzone for os patienter at bevæge os rundt i oplysning og vejledning. Det er ganske enkelt for meget at forlange af os, og speciallægerne oplever også at det skaber store udfordringer.
“Det er også derfor, det er så stort et problem, at der går for lang tid fra patienterne ser egen læge første gang med menstruationssmerter, og så til at man går afsted igen, for det kræver virkelig at den enkelte insisterer på at blive tilset igen. Og hvis ikke de smerter, man har går væk med smertestillende, man kan få i håndkøb, eller ved at man får minipiller eller p-piller, så er vi faktisk der, hvor man skal have en henvisning til en speciallæge eller klinik,” forklarer Anne Gisselmann Egekvist.