Det er nogle gange svært at forklare for udenforstående, hvor stort et arbejde, det er at være kronisk syg i systemet. Udover en sygdom der, som et meget forkælet barn, kræver masser af særlige hensyn og grotesk meget af din tid, så er der også en masse praktiske ting, der lander på dit skrivebord.
Som jeg fortalte om i sensommeren, så sagde jeg mit faste job op. Jeg havde et behov for at genopfinde mig selv, efter endometriosen ændrede mig og mit arbejdsliv. Og jeg havde brug for at mærke, at jeg kunne stå på egne ben uden DR’s beskyttende brynje. Selvom jeg er syg. Det er jo alt sammen meget godt. Jeg vidste også godt, det kræver lidt ekstra, for nu er jeg jo pludselig min egen arbejdsgiver.
Men så er der bare den del, jeg ikke kunne forudse. Som følger med at være selvstændig OG kronisk syg. Som fastansat på DR var jeg under en paragraf 56. Den vidunderlige løsning, der gør, at arbejdspladsen får refusion fra første sygedag, hvis jeg må sygemelde mig med min kroniske sygdom. Og for dem der kender endometriose, så må man jo sige, det er en situation, der opstår af og til.
Det har fungeret superfint for mig, fordi det har fjernet lidt af den uendelige dårlige samvittighed, jeg hele tiden havde overfor min arbejdsplads. På grund af min kroniske sygdom. Paragraffen kræver, at man har mindst 10 sygedage om året, der skyldes den kroniske sygdom. Det når man jo nemt op på med endometriose. Desværre. Og ellers har det bare krævet min læges godkendelse, så kommunen kunne se, det ikke bare var noget, jeg digtede, fordi jeg synes, det var sjovt at ligge på sofaen på statens regning.
Som selvstændig har jeg så mulighed for at gøre noget, der ligner. Der hedder det bare en paragraf 58a, og det er mig, der skal udføre alt det praktiske, fordi jeg nu er min egen arbejdsgiver, men ellers er det som udgangspunkt det samme.
Den søger jeg så naturligvis. For jeg har efterhånden erkendt, at endometriosen og dens gener ikke har tænkt sig at smutte. I første omgang må jeg selvfølgelig vente en god måneds tid på, jeg overhovedet får et svar. Jeg når endda at tjekke op på, om den er kommet frem. Man kan nemlig kun ansøge med fysisk post og ikke digitalt. I sig selv dejlig bøvlet. Efter næsten syv ugers ventetid, får jeg så svar på, at de har modtaget min ansøgning, og at jeg lige skal besøge min læge for en godkendelse. Igen. Med nøjagtig samme lidelse. Som jeg har haft en paragraf 56 til i fem år. Det er jo for vildt.
Så systemerne taler simpelthen ikke så godt sammen, at man kan overføre oplysninger på en kronisk syg, der går fra at være lønmodtager til at være selvstændig. Så i stedet ligger arbejdsbyrden hos … Taaa-daaaa den kronisk syge. Det er jo virkelig et godt eksempel på, hvordan man skal yde utrolig meget ekstra for at få de rettigheder, man er berettiget til i samfundet. Rent molbo-arbejde.
Men så gør jeg selvfølgelig det, for jeg vil ærlig talt gerne have det sikkerhedsnet, at mine sygedage med endometriosen ikke er min egen økonomiske hovedpine. Jeg taler med min læge, hun indsender en vurdering (som til forveksling ligner den seneste), og jeg bliver godkendt til at være under en paragraf 58a. Hurra. Eller hvad?
Ikke rigtig hurra. For der er ingen forklaring på, hvordan jeg så skal registrere mine sygedage i mit nye selvstændighedsliv. Det må jeg selv finde ud af. Så jeg må på den igen og bruge noget af mine dyrebare (selvbetalte) arbejdsdag på at kontakte kommunen for at få et lille lynkursus i, hvordan jeg modtager de penge, jeg nu har papir på, jeg er fuldt ud berettiget til.
Jeg ved ikke med jer, men jeg bliver altså lidt træt. Det er virkelig påfaldende, som vi kan holde hinanden i gang i det her lands system. Og det er jo ikke rocket science. Hvis man nu - i det her tilfælde - tillod systemerne at tale sammen, og man samtidig klædte folk på til opgaven at registrere deres egen sygdom i den godkendelse, man alligevel sender, så kunne jeg, min læge OG kommunen have sparet en del tid. Men det skal ikke være nemt!