Når endometriosen flytter ind i din krop, er der øjeblikkeligt en stor og åbenlys fysisk udfordring at tage fat på. Men hvad med det mentale? Jer der, ligesom mig, er ramt af endometriose ved, at det ind imellem kan føles som om, den øverste etage eksploderer i bekymringer, spørgsmål og tvivl. For med diagnosen er hele ens forventede livsbane formentlig ændret, og som dagene går, opdager man, at der er mange ting pludselig er vendt på hovedet.
Og den mentale udfordring kender de alt til på Rigshospitalets specialafdeling. Sygeplejerskerne ender især med at samle vi patienter op mentalt, når vores verden braser sammen på grund af den kroniske diagnose. Helle Ring-Knudsen er afdelingssygeplejerske på Gynækologisk på Riget, og hun oplever dagligt, hvordan det psykiske aspekt fylder for vi endometriosepatienter.
“Vi mærker det rigtig meget på vores patienttelefon, som vi sygeplejersker betjener. Men også efter en lægekonsultation, hvor vi ofte ender med at snakke videre med patienterne ude på gangen,” forklarer Helle Ring-Knudsen, som mener, at patienterne ofte oplever, at de fyrre minutter hos lægen ikke rækker, til alle de spørgsmål de kommer med, og dem de får undervejs.
“Vi bruger meget tid på at forklare patienterne, at vi er her, også efter en operation, for mange er bange for at blive tabt efterfølgende. Der siger vi ofte til dem: Nu har du diagnosen, så skal du ikke slås for det mere,” fortæller Helle Ring-Knudsen.
Som det er lige nu, får man ingen hjælp til hele det uoverstigelige mentale læs, man går med, når man bliver diagnosticeret med endometriose. Endda selvom rygsækken med bekymringer bliver tungere og tungere, som tiden går med den kroniske diagnose. Og som de fleste ved er psykologtimer i Danmark ikke ligefrem billige, og derfor ender mange af os med at slås med forskellige udfordringer, som er for store til, at vi kan klare dem alene.
“Der er mange, der bokser med tankerne om, hvor åbne de skal være om deres sygdom. Skal jeg fortælle det til min arbejdsgiver, skal jeg sige det til min mor? Sådan noget taler vi også meget med patienterne om,” fortæller Helle Ring-Knudsen. Men det er også udfordringer relateret direkte til sygdommens konsekvenser, sygeplejerskerne taler med endometriosepatienterne om.
“Nogle kæmper med træthed og smerter, og det bruger jeg meget tid på at tale med kvinderne om. Hvis man har ondt hele tiden, så bliver man også træt. Og inflammatorisk sygdom giver jo i sig selv træthed, så det er der mange, der bliver glade for at få en forklaring på,” siger Helle Ring-Knudsen om et klassisk spørgsmål stillet til sygeplejerskerne af en endometriosepatient.
Men specialafdelingens sygeplejersker slår ikke til for vi patienter. For den minimale overskydende tid, de har til den slags, står slet ikke mål med alt det, vi har brug for hjælp til. Når det føles som om, hele ens liv er eksploderet mellem hænderne på en, giver det mening, at de mentale aspekter fylder meget mere, end vi selv kan overskue eller klare. Og set udefra kunne vi som patienter sagtens drage nytte af meget mere målrettet hjælp til den slags problemer.
“Jeg ville da ønske, jeg havde meget mere tid, for det er der brug for. Der er mange tilbud til cancerpatienter, fordi de er i krise. Men I er jo også i krise, og I skal leve videre med den her sygdom, så det er meget forståeligt, at I har det behov som patientgruppe,” siger Helle Ring-Knudsen.