Hvad gør det egentlig ved ens sociale liv og relationer, at man lider af endometriose i den tidlige voksenalder? Det ville Liv Juul Nielsen gerne finde ud af. Hun er videnskabelig assistent på FEMaLE-projektet, og sammen med tre kollegaer fra Aalborg Universitet lavede hun derfor et studie, hvor hun via interviews kortlagde, hvordan det påvirker den enkelte kvinde at leve med endometriose.
“Alle deltagerne havde egentlig ret meget den samme historie, og det var på trods af, de var meget forskellige i alder, geografi og uddannelse. De oplever alle at blive misforstået og ikke anerkendt i alle de sociale arenaer, de er i,” forklarer Liv Juul Nielsen om de overordnede sammenfald, der er i studiet.
Faktisk var det næsten ikke muligt at finde cases til studiet, der befandt sig i den tidlige voksenalder, fordi så mange endometriosepatienter skal vente på diagnosen. Derfor ser de deltagende tilbage på forløbet med endometriose, og hvordan det påvirkede dem i de år. Til gengæld er de deltagende aldersmæssigt spredt godt ud fra 21 år og op til 53 år.
“De beskriver også alle sammen, at de oplever at ende i en isolation, fordi alle omkring dem stoler på lægens ord,” siger Liv Juul Nielsen om den situation, som mange kvinder bliver sat i, når de skal vente på en diagnose, fordi de måske af flere omgange bliver sendt hjem fra lægen med beskeden om, at der ikke er noget galt.
“Når de oplever ikke at blive anerkendt for det, de kan mærke, der er galt i deres krop, ender de med at skjule deres symptomer. Mange stopper simpelthen bare med at tale med deres omgangskreds om det,” uddyber Liv Juul Nielsen, om den situation mange endometriosepatienter oplever med det ene ben i teenageårene og det andet på vej ind i voksenlivet.
Ungdomsårene er identitetsskabende, og som Liv Juul Nielsen beskriver det, så har de sociale relationer og ens omgangskreds en enorm indflydelse på, hvordan man i de år ser på sig selv. Man spejler sig i andre, og det påvirker naturligt nok ens selvopfattelse. Og fordi det er så sårbart og følsomt et emne, oplevede Liv Juul Nielsen også, at deltagerne i studiet blev meget berørte af at fortælle om deres oplevelser. Og hun oplevede også selv at blive rigtig berørt af deres hjerteskærende fortællinger.
“Jeg interesserer mig rigtig meget for unge, og hvad der sker i den del af livet. Jeg blev meget overrasket over, hvor slemt man kan have det uden, at man råber om hjælp ud til hele verden,” siger Liv Juul Nielsen om den måde, endometriosepatienter ender med at trække sig på. Fordi der ikke er nogen forståelse at hente nogen steder. Og arbejdet med at kortlægge kvindernes oplevelser har med Liv Juul Nielsens egne ord været ret chokerende.
“Det er meget overvældende, og meget sigende, at vi bare forventer, at kvinder skal leve med menstruationssmerter. Det taler ind i et stort problem i samfundet, hvor vi åbenbart har vedtaget, at menstruationssmerter er et vilkår.”