Hvad siger man til Dronningen?

Du har fem minutter. Du skal fortælle, hvordan det er at leve med endometriose. Hendes Majestæt Dronningen sidder på forreste række. Hvad siger du?

Den chance fik jeg i denne uge. Tro mig, jeg har været mange runder omkring, hvad jeg skulle sige. Men herunder kan du læse min tale. Jeg håber, du synes, jeg har fået sagt de vigtigste ting. Fem minutter er ikke lang tid.

***

Jeg hedder Louise Dreisig. Jeg er journalist og forfatter, jeg er hustru, jeg er mor, og så er jeg syg med endometriose. 

Det er jo egentlig ikke noget, jeg har lyst til at nævne som en del af mit cv, men det er jeg simpelthen nødt til, for det fylder så meget i mit - og min families liv - at det desværre ikke kan være anderledes.

En hurtig overflyvning på endometriose lyder, at det er en kronisk sygdom, der kun rammer kvinder. Det er væv, der ligner det, du har i livmoderen, som flytter sig andre steder hen i kroppen og skaber irritation og betændelse og i værste fald, kan det infiltrere dine organer. 

Med andre ord opfører sygdommen sig ligesom kræft, celler der deler sig og flytter sig andre steder hen. Du dør ikke af endometriose, til gengæld så ødelægger den dig.

Sygdommen viser sig ofte ved cykliske smerter, altså svære, smertefulde menstruationer, og så er udtalt træthed og infertilitet også nogle af de mest almindelige symptomer.

Og når jeg nu står her, ser jeg formentlig forholdsvis almindelig ud for jer. Men det I ikke kan se, er at jeg ikke længere har nogen livmoder, æggestokke eller æggeledere. Lægerne var nødt til at operere det ud. Og faktisk mangler jeg også en god del af min ene urinleder, ligesom jeg også måtte sige farvel til ti centimeter af min tarm for halvandet år siden. Begge dele var helt inficeret af endometriose.

Det betyder, at den periode af mit liv, hvor jeg skulle etablere mig med karriere, familie og netværk, der brugte jeg min tid på at ryge ind og ud af hospitalet, akutte indlæggelser, scanninger og konsultationer fyldte min kalender, mens verden gik videre uden at vente. Uden mig.

Så ville jeg jo ønske, jeg kunne sige, det bare er mig, der kæmper med endometriose. Men man anslår faktisk, at hele 130.000 danske kvinder slås med sygdommen. Det svarer til ti procent af kvinder i den fødedygtige alder. 

Og jeg ved, de er der, selvom de ofte er stille og alene med deres lidelse. Jeg har nemlig mærket en stor del af dem. For fem år siden udgav jeg min bog, som handler om mit eget forløb med endometriose, og den var tænkt til at hjælpe andre kvinder i samme situation. Men jeg var på ingen måde forberedt på det, der skete. For jeg blev på det nærmeste væltet af personlige henvendelser. 

Beskeder fra kvinder, som ikke bare skulle kæmpe med en hæslig sygdom, men også med et system, der ikke greb eller forstod dem.De følte sig overset og talt ned til i deres kontakt med sundhedsvæsenet. Det var et væld af historier om svigt, hjerteskærende forløb og markant reducerede liv.

Det ER en sygdom, der flytter ind i én og forandrer centrale dele af dit liv som arbejdsevne, socialt liv og ikke mindst den enkeltes livskvalitet og frihed.

Lige nu er der en gennemsnitlig diagnoseforsinkelse på fem til syv år, og det er altså tid, der går, mens endometriosen raser i kroppen og udvikler sig, så man bliver meget mere syg, end man havde behøvet at blive.

Det bekymrer mig, fordi vi lige nu smider dygtige kvinder på gulvet med åbne øjne. Og jeg bliver faktisk også indebrændt over det. 

Vi ved for lidt om sygdommen til at lave en ordentlig, holdbar plan for patienterne, og samtidig ved vi ALT for meget til at lade stå til og efterlade tusindvis af kvinder på perronen.

Der kommer kun flere generationer af kvinder, der skal kæmpe med endometriose, så det er på tide, at vi bliver klogere, dygtigere og mere handlekraftige på området. For vores samfunds skyld, men ikke mindst for alle fremtidens kvinder.