Forleden havde jeg en konsultation med min speciallæge. Det er et af “privilegierne” ved, at der stadig sidder en betragtelig del endometriose tilbage i min krop. Med jævne mellemrum får jeg lov at tale med en, der dagligt arbejder med min kroniske sygdom og derfor har den fornødne viden, som jeg så i den situation kan suge til mig. For det er jo ikke altid, man som patient med endometriose kan få den slags adgang.
I den samtale var vi vidt omkring, for det er man jo, når man taler om endometriose, det breder sig jo som bekendt over mange forskellige områder af ens liv. Undervejs i vores snak bruger hun vendingen: “Jeg kunne godt tænke mig, at vi kan lægge en strategi, der kan give dig lidt mere frihed.”
Og siden vi havde konsultationen over telefon, har jeg tænkt meget over den vending. For det er præcis det, et liv med endometriose er: Et ufrit liv. Det kræver utrolig meget planlægning, mange forbehold og en finjusteret evne til at være forudseende. Med andre ord skal rigtig mange (hvis ikke alle) ting i mit liv være i meget stramme rammer, for at jeg opnår den bedste balance i forhold til min sygdom.
Alle dage skal helst have en plan, og det er ikke nødvendigvis en logistisk overkommelig opgave. For at opretholde en nogenlunde fysisk balance, skal jeg helst dyrke motion 2-4 gange om ugen. Jeg foretrækker hot yoga, fordi det gør min krop så godt. Men det kan nemt tage godt to timer ud af min dag, og derfor må jeg gå i svømmehallen, hvis det bliver for uoverstigeligt et projekt. Hvis ikke jeg kommer af sted til en eller anden fysisk aktivitet, begynder jeg at kunne mærke det i min holdning, på mine smerter og på mit generelle velbefindende. Så egentlig er det aldrig til diskussion, om jeg skal dyrke motion, men ofte er det i den grad på tværs af en pakket kalender.
Min diagnose tvinger mig også til at spise super stringent. For otte år siden ændrede jeg min kost til antiinflammatorisk og oplevede en gigantisk ændring til det bedre i mit system. Så den livsstil er ligesom heller ikke til diskussion. Jeg kender alternativet, og det skal jeg virkelig ikke bede om. Men det kræver faktisk temmelig meget af mig og mit forsvindende lille overskud, at jeg skal tænke meget over, hvad jeg spiser. Der er ikke nogen nemme løsninger. Jeg undgår al forarbejdet mad, og når man snævrer mulighederne ind, stiller det også krav til kreativiteten. Så jeg bruger en del tid i køkkenet på det, man kan kalde forberedende madlavning. Og så er der det væsentlige, at jeg sjældent kan spise det, der bliver serveret andre steder. Folk omkring mig kan jo ikke gå rundt og huske på min ultra restriktive madplan, og når jeg hverken spiser f.eks. hvidt brød, pasta eller oksekød, så kan mange velmenende serveringer ramme helt ved siden af.
Sidst men ikke mindst vil jeg nævne alle de pauser, jeg er nødt til at tage mig, hvis ikke min familie og jeg selv skal betale prisen. Det er langt mere reglen end undtagelsen, at jeg skal have mig en lur. Den kan være tyve minutter, eller den kan være to timer alt afhængig af, hvilke muligheder jeg har, og hvor smadret jeg føler mig. Desuden skal jeg hele tiden tage stilling til mit sociale liv. For hvis jeg bygger læsset for højt, betaler jeg en uforholdsmæssig stor pris på den anden side. Og samtidig er jeg bare også med årene blevet langt mere sensitiv socialt, så jeg skal helst føle mig tryg og godt tilpas for at indgå i et selskab, og det er nærmest det modsatte af, hvordan jeg havde det i min ungdom.
Alt det ovenstående beretter om et ufrit liv. Et liv der konstant sætter min sygdom i fokus, frem for mig selv og mine ønsker og behov. Jeg satte ikke pris på det, da jeg havde min ubetingede frihed. Men nu hvor jeg ser, mine egne daglige begrænsninger, som sluger det meste af min tid og i hvert fald min frie vilje, ser jeg, hvor godt jeg havde det, da jeg kunne jonglere med min tid, præcis som det passede mig. Det tillader endometriosen mig ikke i dag. Den låser mig i min ufrihed.