Kald mig bare endo-lobbyist - håbet lever!


Bevæbnet med to computere - en med noter og en med Microsoft Teams åben - holdt jeg i denne uge møde med Camilla Fabricius, der er næstformand i Folketingets Sundhedsudvalg og socialdemokrat. Jeg var forberedt til tænderne, for nu skulle jeg have vores budskaber ud over rampen, når jeg endelig havde fået hul igennem til en, der på sigt kan hjælpe os med at ændre noget.


Fuldstændig forudsigeligt begyndte min underlæbe at bæve, da jeg skulle indlede min snak med Camilla. For det bevæger mig faktisk, når jeg skal fortælle folk om, hvor stor en gruppe vi er, der har det svært, og hvad det er for udfordringer i hobetal, vi møder på vores vej. Og når man så kombinerer det med at have fået åbnet døren til et menneske, der sidder i Folketinget og dermed har noget indflydelse, så havde jeg ingen mulighed for kontrol over min grød på stemmen og valnød på hagen.


Men det var okay, for Camilla Fabricius tog sig tid, lyttede og forstod. Og som samtalen skred frem, fandt jeg min ro frem og fik en stor del af mine pointer leveret gennem den virtuelle mødeform, så Camilla forstod, hvor mange problemer, der er med diagnosticering og behandling af endometriose i dag.


Jeg beskrev, hvordan mange møder modstand, mangel på forståelse og måske endda følelsen af at blive talt ned til, når de søger hjælp. Jeg forklarede, hvor dårlig oplysning, der er i dag, som kan sætte nogle i en situation, hvor de måske ikke forstår, hvad endometriosen er for en voldsom størrelse at være oppe imod. Og jeg fortalte hende, hvor svært det er at være kronisk endometriosepatient med de behandlingstilbud, der er til rådighed i dag.


I min verden er der utrolig mange knapper, der kan skrues på. Det hænger jo sammen med, hvor mange problemer der er forbundet med sygdommen generelt. Men jeg koncentrerede mig om de overordnede linier, og jeg tillod mig at formode, at det kan spare samfundet penge, hvis vi griber det her anderledes an.


Læs også: Endometriose skal ind på Christiansborg


Det er jo åbenlyst vigtigt, at vi griber kvinder med endometriose så tidligt som muligt for at sikre så hurtig og god indgriben og behandling som muligt. Men det er også vigtigt, at vi forklarer den enkelte kvinde, hvad det er for en modstander, hun har fået som fast følgesvend. For os, der er ramt, skal kende vores virkelighed. Og så er det altså også vigtigt, at vi som syge får de bedste forudsætninger for at LEVE og ikke bare overleve. Efter operationer og medicinsk behandling kan der stadig være muligheder, som bringer os et bedre sted hen fysisk og dermed også mentalt, men lige nu skal vi selv opsøge den hjælp, og vi skal tilmed selv betale gildet.


Camilla Fabricius bad mig vælge en gruppe af patienter ud, som kan bakke op om mine oplevelser og teser, og det er jeg gået i gang med. Det skal udmønte sig i et fælles møde mellem os som patientgruppe og Camilla Fabricius og en af hendes embedsmand. Og derfra kan vi forhåbentlig sammen flytte noget på sigt for alle os endokrigere. Så håber lever!


Få besked når der er nyt på bloggen, subscribe via dette link...