"Ja... jeg har godt hørt, at det er blevet ret moderne med det der endometriose."

Ind imellem får jeg andres personlige historier, og det føler jeg mig faktisk meget beæret over, for jeg ved godt, hvor sårbart det er at dele sin historie med endometriose. Det er ikke en succeshistorie, og det er ikke der, man har følt sig sejest i sit liv. Tværtimod. Men den slags historier fortjener også at blive hørt.

I denne uge skrev Pernille sin historie til mig, og hun har givet mig lov til at dele den videre, så andre med endometriose kan spejle sig og se, at de ikke er de eneste, der kæmper med den hæslige lidelse. Selvom man ofte føler sig alene i verden.

Her er Pernille Rønbergs historie:

***

I mit liv og i min hverdag har jeg altid været omringet af mennesker fra sygehusvæsenet; min mor, søster og kusine er alle sygeplejersker, og min søstertog den skridtet videre og giftede sig med en læge. Det gør én lidt mere tykhudetend de fleste – tror jeg. Tykhudet på den måde, at man ikke faker en feber overfor sin mor, når man ikke gider til tysk tirsdag morgen (og tirsdage er objektivt set deværste.) Eller når man hellere kaster to-tre panodiler i hovedet, så det ikke går ud over andres fridag, hvis man ikke kan komme – bare fordi der løber 11-taller ned fra næsen, og kroppen konstant er i tvivl om, hvorvidt vi befinder os i Antarktis eller på Aruba.

Det gør én – eller i hvert fald mig – utrolig autoritetstro overfor sundhedssystemet. Og bange for at spilde nogens tid. Men når man alligevel rækker ud efter hjælp, fordi smerterne, og alle de andre lækkerier der følger med, begynder at overtage ens hverdag, og man her møder, at “det nok er mellem ørerne, den er gal”, så begynder man på et tidspunkt at tro på det.

Velkommen til dit kvindeliv

Jeg var ti år da jeg blev "kvinde". Ti år da jeg forvirret skulle spørge min mor, hvorfor der var blod i mine trusser. Jeg var 11, da jeg stadig ikke kunne forstå, hvorfor ingen af mine veninder henne i skolen også havde blod i deres trusser, og hvorfor de ikke behøvede at tage dobbelt op på sports-bh for at skjule, hvad der ikke længere bare var to uskyldige myggestik på deres overkrop. Jeg var 12 år, da smerterne begyndte at indfinde sig så småt, og jeg var 13 år, da jeg blev introduceret for ”mirakelkuren”: p-pillen. Jeg var 34 år, da jeg blev diagnosticeret med endometriose.

Som om walking lunges ikke var slemt nok i sig selv

Sidste år, mere præcist den 27. april 2024, blev en dag der ændrede flere ting. Ikke lige med det samme. Men noget blev udløst. Noget gik i gang. Et par uger forinden havde jeg forsøgt at få tid ved en læge grundet bulen på min mave, der bare blev større og større og mere og mere øm. Jeg havde fået en tid seks uger efter. Det lød ikke så akut, når jeg godt kunne gå på arbejde. Jeg sagde ikke så meget til det – hun vidste nok bedst.

Og det gik også fint – i hvert fald i to ud af de seks uger.

Den 27. april startede som alle andre. Bad, kaffe, smertestillende, tøj (trods det var blevet markant mere udfordrende at finde bukser, der kunne lukkes), fjæs på, op på cyklen og ind på job. Klokken 19 møder jeg min træner til vores ugentlige session, og ironisk nok er det lige der, midt i vores walking lunges, som i forvejen danser sig direkte ind på førstepladsen over træningsøvelser fra helvede, at smerterne pludselig sender mig i gulvet. Følelsen af at blive ætset indefra breder sig i min abdomen, og luften fylder ikke længere bekymringsfrit mine lunger. “Du har et angstanfald, du skal bare trække vejret” siger min træner. “Skal vi ringe efter en ambulance?” Jeg er ikke bange – jeg er koncentreret. Koncentreret om at få kontrol igen og kunne styre situationen. Men jeg må overgive mig, og det gør mig bange. For nu ringer de rent faktisk efter ambulancen. Hvad nu hvis det ”bare” er et angstanfald?

Jeg skriver til min kæreste i ambulancen, at jeg nok ikke når hjem til aftensmad. Men jeg er faktisk ikke sikker... man ved jo aldrig, om det igen bare er et kort visit og spild af alles tid.

Debut som ganginventar

På sygehuset bliver jeg mødt af en ung læge, men det er en travl aften, og set i bakspejlet var jeg ikke deres første prioritet. Han tager det meget roligt, og jeg mistænker at min træners ord om angstanfald har fulgt processen. De kører mig ud på gangen i venteværelset med et bæger panodil – lige til at tage det værste. Min kæreste er i mellemtiden kommet frem til hospitalet, men bliver bedt om at tage hjem igen. Han må ikke komme ind til mig – det var vist noget med coronaregler, trods vi er i 2024. Ved midnatstid får jeg endelig skabt kontakt til en sygeplejerske og spørger efter noget vand og lidt smertestillende. Jeg ved ikke, om det var min gispen efter vejret, eller min krop der ved hver bevægelse kvitterede med et jerngreb af smerte, der overbeviste hende. Det kunne også være den horde af hallo-

mennesker, der også krævede hendes opmærksomhed, så hun hurtigt skulle videre – men jeg får et lille bæger mere. Denne gang med lidt morfin. Ja tak. Jeg ligger stadig i mit træningstøj, med min arbejdstaske, computer og frakke på sengen. Det føles som om mine lungespidser har arrangeret poolparty i en ætsende sø af cysteindhold, der gik over sine bredder lige der midt i mine walking lunges tidligere på aftenen.

Omkring kl. 02.30 kommer der igen kontakt, og en portør kører mig op til CT-scanneren. Det er en kamp at komme ned fra den lille briks og op i scanneren, når man føler ens lunger har været på ozempic og der er ild i hele maveregionen. Efter scanneren køres jeg tilbage på gangen og fortsætter ventetiden i uvidenhed. I den modsatte ende sidder et kærestepar, og han holder en brækpose for sin elskede. Det er jo trods alt Valborgskvällen i Sverige denne aften. Jeg ville ønske, det var mig, der havde en.

Plot twist: så var det slet ikke angst alligevel

Timerne går, men klokken syv næste morgen begynder tingene pludseligt at gå meget hurtigt. Den unge læge fra aftenen før kommer hen til mig. Jeg tror, jeg ligger i fuldstændig samme stilling, som da han spurgte, om jeg havde menstruation aftenen før. Han ser trættere ud nu. Måske han har døgnvagt. Han er ledsaget af to sygeplejersker og lægger ud med at beklage ventetiden. Jeg svarer, at det er helt okay. Hans næste sætning står stadig knivskarpt i min erindring: “Du har to problemer – du har en stor cyste der er sprunget og har givet dig en blødning i din mave, men som også har forårsaget en blodprop i din lunge. Vi kører dig lige ind på en stue.” “Okay,” svarer jeg.

På stuen bliver jeg klædt af fra maven og ned, og yderligere to læger indfinder sig rundt om mig. Èn stikker scanneren op i mig, og den anden plastrer min krop ind i elektroder, mens hun stiller spørgsmål. I den ene hånd lægger en sygeplejerske et venflon og tager blodprøver. I den anden hånd får jeg – tror jeg – et morfindrop. Det føles som om, alt hvad der skulle være sket de sidste 12 timer, pludselig sker i fast forward, og før jeg ved af det, ligger jeg koblet til på intensiv. Morfindroppet gør mig dårlig, og jeg kaster op.

Mig og min pispose — kærlighedshistorien ingen har bedt om

Jeg vågner et par timer senere – det er besøgstid. Min kæreste har nu fået lov til at komme ind. Bag vinduerne sidder sygeplejerskerne og holder øje med maskinerne, der viser grafer og lejlighedsvis udstøder et par bip. Jeg falder ind og ud af søvnen, trofast kompagnon til den morfinrus jeg nu befinder mig i. Det er stadig svært at trække vejret, men jeg får samlet lidt energi og ringer til min søster. Hun er behandlersygeplejerske og benhård til sit job. Hun

har sådan et særligt skift i stemmen, når hun slår over i sin profession – et skift jeg altid har beundret, og som plejer at få mig til at føle, at nu er alt under kontrol. Måske var det den ro, jeg havde håbet at høre i røret. Men jeg kan høre, at hun bliver bange. Skal jeg også være bange? De næste to døgn ligger jeg her. Jeg husker mest de daglige stik i maveskindet

med blodfortyndende, den irriterende pispose som er klistret fast til mit ben, og de konstante opkastninger fra morfinen, før jeg til sidst bliver flyttet op på en sengeafdeling.

700 ml. og et undrende blik senere

På fjerde dagen skal jeg ned til den gynækologiske overlæge første gang. Jeg har stadig ikke haft en reel reaktion på det hele. Følelserne står på tomgang, og jeg ser nærmest bare til som en høflig tilskuer til mit eget forløb. Overlægen – en ældre herre – har fået en ny scanner, og vi griner lidt af den nymoderne elektronik, der godt kan drille.

"Der er allerede nye cyster på vej," siger han, "men endometriosevæv er svært at se på en scanning." Det er her ordet endometriose bliver nævnt første gang. Jeg spørger ham, om han tror, det er det, der er skyld i alt det her. Jeg fortæller, at jeg selv har mistænkt det – og at det ligger i familien. Min søster er også hårdt ramt. Han kigger forundret på mig. Den dag i dag ville jeg ønske, jeg havde spurgt hvorfor. “Ja, der er der vist ingen tvivl om,” siger han så. Han siger det så let, som om det er et ord, jeg burde have kendt hele mit liv. Endometriose. Og den bule på min mave? Ja, det var den der sprang. Overlægen tømmer cirka 700 ml ud af mit underliv, indtil han ikke tør “rode rundt mere” med nålen. Efter syv dage bliver jeg udskrevet. Lægen er ikke sikker, men jeg presser på. Jeg vil hjem. Jeg er ensom. Jeg tror, det er den tykhudede del af mig, der tager over, og jeg tager hjem. Hjem med mine nåle og min recept på yderligere mini-piller, som jeg skal tage som ekstra hormontilskud til min spiral – det er trods alt mirakelkuren. Nå ja... det, eller at blive gravid.

Diagnosticeret og on trend

Fik jeg egentlig nogensinde fortalt, at alt det her skete, mens jeg boede i Stockholm? Jeg elskede Stockholm, og i halvandet år havde jeg afvist min danske chefs ihærdige forsøg på at få mig til at flytte tilbage til Danmark og kontoret i København. Men der på sygehuset havde ensomheden ramt mig. Jeg savnede hjem. Jeg savnede min mor. I det sårbare øjeblik åbnede jeg for snakken om en overflytning til det københavnske kontor. Ugen efter var jeg tilbage på arbejde og i kontraktforhandlinger.

Den 26. juli 2024 vinkede jeg min mor ind i en parallelparkering på Lynæsgade. Hun var kommet hele vejen fra Jylland med alle mine ting, der havde stået opmagasineret på hendes første sal, mens jeg havde boet i Sverige. Længe leve mødre.

Tiden gik, mest af alt med arbejde, og sommer blev hurtigt til vinter, og 2024 til 2025. Jeg levede videre med smerterne som vanligt – dog uden større buler på maven. På hospitalet i Sverige havde de bedt mig kontakte min læge i Danmark for et opfølgende forløb. Man kan åbenbart ikke dele journaler på tværs af lande. Det tog jeg mig endelig sammen til at gøre i februar. Der var travlt, og det var tydeligt, at hun havde mange patienter. Der buldrede den frem i hovedet på mig: “Hvad laver du her? Nu spilder du vel ikke nogens tid?” Jeg satte mig foran hende i det hvide rum, og hun bad mig fortælle, hvorfor jeg var kommet. Jeg blev nervøs og nærmest helt over-høflig. Efter at have forklaret min historik, lænede hun sig tilbage i stolen og sagde: “Ja... jeg har godt hørt, at det er blevet ret moderne med det der endometriose.” At endometriose skulle være moderne var, trods alt, det sidste jeg havde

forventet. Men her stod jeg så – tydeligvis on trend. Jeg blev sendt hjem igen, men skulle give lyd, hvis smerterne blev for voldsomme. Definér voldsomme? Jeg har levet med det i 20 år og lært at navigere i det – så nogenlunde. Hvordan ved jeg, hvornår det er voldsomt nok?

Når forstoppelse – og alt hvad der, der tilhører – bliver mere livsstil end symptom? Når vægten sejler mere op og ned end de rød/hvide trøjer under en landskamp i Parken? Når visse madvarer bliver til frygt på en tallerken, og jeg kun har det nogenlunde, hvis jeg kører Nazityskland på både kost og motion? Når en hyggelig pizzaaften over et brætspil og et godt glas bourgogne – læs: Carlsberg på dåse – bliver et større planlægningspuslespil, fordi dagen efter alligevel er ødelagt? Når ens underliv bliver vredet rundt som af én af de der vaskekoner fra gamle dage, med armkræfter nok til at ta’ Tyson i armlægning – er det så voldsomt nok?

Det vidste min mor heldigvis, da jeg var hjemme til påske og blev vækket af en

genkendelig, frygtet smerte. Jeg fik bakset mig ned fra føromtalte første sal, hvor jeg havde haft mit teenageværelse, og ind til hende. Jeg vidste, hun havde morfin i huset. Men så blev mor vred. Nu var det nok – selv for denne gamle rotte i faget. Hun ringede til min gamle læge, som kender mig godt, og hvor hun selv har været lægesekretær. Ud i bilen det gik.

Besøget bekræftede, hvad jeg nok allerede vidste: endnu en cyste var sprunget. Jeg blev henvist til scanning og tog plads i venteværelset på Kolding Sygehus. Efter et par timer og en kande af det der lækre røde saftevand, de altid har på sygehuse, blev jeg henvist videre til Rigshospitalet – til en læge med speciale i endometriose.

Jeg var nervøs. Hvad nu hvis de ikke finder noget? Denne gang gjorde de. Og jeg fik en tid til operation fire måneder senere, den 15. september klokken syv. Operationen skulle tage et par timer, og jeg følte mig klar. Ind, ud – tilbage på arbejde. Jeg havde dog taget to dage fri. Just in case. Efter 4,5 time kom jeg på opvågningen og senere tilbage på sengeafsnittet, hvor jeg lå til næste formiddag. Det ene indgangshul var blevet til fem, og på grund af ny vækst – på trods af de ekstra mini-piller jeg havde spist siden mit sidste besøg, for at toppe op på de hormoner jeg allerede fik fra spiralen – havde de endnu et

skud i bøssen: Kunstig overgangsalder.

Jeg sveder, and therefore I am

Så nu sidder jeg her og sveder mig igennem den ene t-shirt efter den anden. Gerne når jeg mindst venter det. I metroen. I køen i Netto. Eller til et kundemøde, hvor man ikke bare lige kan smide tøjet. Slet ikke når man til samme møde kun får halvdelen med og siger “ja da”,

hvorefter det er tydeligt ud fra ansigtsudtrykket, at et “nej da” havde været det bedre sats.

Men fokus er en mangelvare, når man kun har sovet to sammenhængende timer. Hovedet kører mere op og ned end Det Gyldne Tårn, og tankerne sætter pludselig spørgsmålstegn ved alt.

Jeg er træt. Ikke bare fysisk. Der er en træthed, der sidder et sted dybt inde, som om kroppen har holdt mere sammen på mig, end jeg havde givet den kredit for. Til januar skal jeg til kontrol for at se, om denne mirakelkur har virket. Indtil da klør vi på. Arbejdet, hverdagen og livet skal jo passes. I mellemtiden håber jeg bare, at færre tier stille, hvis de har ondt i deres kvindeliv. At nogle måske tør sige det højt lidt før, end jeg gjorde.

For ingen skal føle, at de spilder nogens tid ved at mærke deres egen krop.

***

Hvis du vil dele din historie her på bloggen, kan du sende mig en besked via forsiden eller skrive direkte på min e-mail adresse: louisedreisig@gmail.com