Mads Riiskjær er speciallæge i gynækologi og obstetrik. Han var overlæge på endometrioseafdelingen på Skejby Sygehus indtil 2018, og så har han skrevet en Ph.d. om endometriose på Aarhus Universitet. I dag er han læge hos og medejer af Maigaard Fertilitetsklinik i Aarhus. Og så er han en flink mand. Faktisk er han så flink, at han bruger noget af sin biltur på vej på ferie med sin familie på at tale i telefon med mig. For der er stadig så meget, jeg ikke selv ved om endometriose. Men jeg møder stor velvilje hos specialisterne i Danmark, når jeg prøver at finde svar.
“Endometriosen er gynækologiens kroniske sygdom, kan man sige. Mange tilstande inden for gynækologi er kendetegnet ved, at det er en meget konkret problemstilling, og i næsten alle tilfælde så kan det også løses ret konkret. Og så er der endometriosen, som har en masse diffuse symptomer, der ikke nødvendigvis er konkrete, og hvor vi ikke har en endelig kur. Så både fra patientens side, men også set med lægeøjne, er det en lidt mere diffus sygdom, som er svær at få hold på,” forklarer Mads om en frustration, det tilsyneladende ikke kun er vi patienter, der oplever.
Mobilforbindelsen til Mads’ bil, der er på vej ned gennem Tyskland er lidt shaky, men vi kommer alligevel igennem meget forskelligt relateret til endometriosen. Og jeg har det, som jeg altid har det, når jeg endelig taler med nogle, der ved noget om endometriose - det er som om, vi taler vores helt eget sprog. Jeg spørger Mads til, om vi kvinder er gode nok til at søge hjælp, når vi mærker symptomerne.
“Det er ekstremt forskelligt. Det er ikke altid, at symptomer og sværhedsgrad passer sammen, når det kommer til endometriose. Vi ser teenagere eller kvinder i starten af 20’erne, som har afsindigt ondt og ikke kan passe deres skole eller noget som helst. Og når vi scanner dem og opererer dem, så kan vi næsten ikke finde noget. Og så er der dem, som bare altid har fået at vide, at det er sådan det er, og det kan man ikke gøre noget ved.”
Desværre lyder den sidste del voldsomt bekendt for mig selv. Men det er da mærkeligt, at der er så stor forskel. Og her på kanten til bagklogskab kan det virkelig også godt undre mig, at jeg gik så mange år uden at søge hjælp.
“Inden for den videnskabelige litteratur, der hedder det patients delay og doctors delay. Altså den forsinkelse der er, som patienten pålægger sig selv, fordi hun for eksempel bider det i sig, fordi hun er sej. Og doctors delay er så den tid, der går fra, at man præsenterer sin læge for symptomerne, til man rent faktisk får en diagnose. Og vi snakker tit 5, 10, 15 år,” forklarer Mads.
Det er jo ikke fordi, jeg ikke har hørt før, at det kan tage så mange år, før nogen får deres diagnose, men jeg synes, det er lige skræmmende hver gang. Og så supplerer Mads min tankerække med et billede, der gør det endnu mere foruroligende, end jeg troede var muligt.
“I starten følger symptomerne cyklus, fordi det er en hormonafhængig tilstand. Men jo længere man går ubeskyttet eller ubehandlet, jo mere kronisk bliver det. Sådan at symptomerne i virkeligheden er der hele måneden og ikke kun ved cyklus, så bliver det efterhånden så svært, og der kommer så mange sammenvoksninger, at det bliver en hel permanent tilstand.”
Igen er det som sådan ikke nyt for mig. Ikke længere i hvert fald. Men jeg har stadig svært ved at forstå, at vi er så mange kvinder, der går så lang tid med svære smerter og nedsat livskvalitet over så lang en årrække. Med en fortid på Skejbys endometrioseafdeling og en Ph.d. om emnet i baggagen, så ved jeg, Mads Riiskjær sidder inde med en kæmpe stor viden. Derfor spørger jeg ham, om der er andre årsager end den tabuiserede forbindelse til menstruationen, der gør, at det kan tage så lang tid at komme frem til diagnosen endometriose.
“Når jeg er dykket tilbage i historien, så er der faktisk et lag mere i det i mine øjne. Det er hele den kobling, som kan være mellem underlivssygdom og psykisk sygdom. Og det går helt tilbage til de gamle grækere, hvor hysteri-begrebet blev betragtet som en særlig kvindeting. Det er ikke særlig mange år siden, hysteri er fjernet fra diagnose-kataloget.”
Mens Mads Riiskjær forklarer får jeg en knude i maven over alle de kvinder, der har oplevet netop det. For det må virkelig være hæsligt ikke at blive troet på, og hvis man spørger Mads, hører den slags ikke udelukkende historien og fortiden til.
“Der er sådan en kulturting, hvor man siger, at underlivssygdom og psykisk afvigelse, det hænger sammen. Det er specielt at læse om, når man virkelig dykker ned i historien. Men jeg tror desværre stadig, det hænger ved, og det sætter stadigvæk præg på, hvordan man ser på kvindesygdomme og kvindespecifikke symptomer i dag.”