Hvis jeg får en mulighed for at åbne for sluserne og tale om endometriose og alle de udfordringer, vi som patientgruppe kæmper med, kan du ellers bare prøve at stoppe mig. Min mund er som et vandfald, der spytter fraser som ‘diagnose-forsinkelse’, ‘manglende hjælp i systemet’ og ‘livsødelæggende sygdom’ ud i en lind strøm.
Det erfarede Per Larsen i sidste uge. Han er sundhedsordfører for Det Konservative Folkeparti, og han havde taget en halv time ud af kalenderen og inviteret mig indenfor på Christiansborg, så jeg kunne fortælle ham om endometriose og alle vi tusindvis af kvinder, der slås med den hæslige kroniske sygdom. Jeg tror ikke Per ligefrem var tør i halsen på den anden side af det møde, for det var primært min hæse lettere peppede stemme, der fyldte rummet. For de minutter jeg får hos dem, der kan flytte på tingene, skal bruges godt.
Per lyttede interesseret, og det der stadig forbløffer mig, når jeg taler med politikerne er, hvor overraskede de bliver over den sag, vi som patientgruppe kæmper for. For det første overrasker tallene dem. Altså hvor mange vi er, hvor lang forsinkelsen er på diagnosen for den enkelte kvinde og hvor afsindigt mange milliarder endometriose koster samfundet. Men fælles for dem alle er også, at de faktisk bliver helt paf over, hvor ødelæggende sygdommen er, og hvor meget den koster os patienter. Og det er jo simpelthen også bare åbenlyst idiotisk, især fordi vi har at gøre med en sygdom, der udvikler sig, når den ikke er under behandling og kontrol.
Det er jo både godt og ondt, at vores situation med endometriose stadig overrasker. For det er jo godt for mig at opleve, at det rammer noget, når jeg snakker med politikerne. Det er vigtigt, at de føler med os som patientgruppe. Men det gør mig jo faktisk også ret ked af det, fordi det er endnu en reminder om, hvor dårligt vi egentlig står med vores lidelse, som vi aldrig slipper af med.
Men mødet med Per Larsen gik godt. For han lyttede, og han forstod, hvor stort et bjerg vi, der er ramt af endometriose lige nu forsøger at bestige for at skabe en større opmærksomhed omkring vores sygdom.
Og efter min enetale medgav han, at det uden tvivl lyder til, at vi som patientgruppe trænger til et løft. Jeg talte meget om, hvordan vi som patienter får et helt andet liv, end vi havde drømt om, når endometriosen tager kontrollen over vores krop. Og Per var især optaget af, hvordan det stillede det enkelt menneske dårligere at blive diagnosticeret med den her kroniske sygdom. Ligesom han selvfølgelig også synes, det var bekymrende at høre, hvor mange penge vores sygdom koster samfundet - blandt andet fordi der ofte går alt for lang tid, inden vi får ordentlig og kvalificeret hjælp og vejledning. Derfor bakker han helt og aldeles op om de politikere på Christiansborg, der arbejder på at få os på den politiske dagsorden.
Jeg ved godt, der er langt fra ord til egentlig handling, men det er altså ikke uvæsentligt, at jeg endnu ikke har præsenteret vores sag for en politiker på Christiansborg uden at møde anerkendelse for vores situation og opbakning til at flytte på noget for os. Hvis vi fortsætter kampen på alle de scener, vi kan få adgang til, er jeg sikker på, det betaler sig i sidste ende.