Jeg siger altid ja. Altså hvis nogen beder mig om at fortælle om endometriose og de manglende vilkår, vi som patientgruppe har. Derfor sagde jeg selvfølgelig også ja, da folketingsmedlem Mette Abildgaard (Det Konservative Folkeparti) spurgte, om jeg ville besøge hende på Christiansborg og fortælle om alle de udfordringer, vi møder. Mette og jeg kender hinanden, fordi hendes mand er min tidligere gode kollega, og derfor har hun fulgt med på sidelinjen i alle mine opråb og frustrationer over den situation, vi endometriosepatienter står i.
Så på en vinterkold onsdag tog jeg min lille bog-baby under armen og cyklede ind på Borgen. Efterhånden kan man jo bare trykke på knappen, og så åbner jeg for salgstalen. Jeg ved godt, politikeres tid er knap, og at det er en god idé at kunne sælge sit budskab klart og tydeligt, hvis du vil have det ud over rampen. Så jeg har altid øjnene på bolden, når jeg taler med nogen om endometriose. Især når det er nogen, der sidder, hvor der bliver taget beslutninger. Det sjove var bare, at det denne gang forvandlede sig rigtig meget til en samtale. Måske nok fordi Mette og jeg allerede kender hinanden. Men ikke desto mindre var det virkelig en rar oplevelse, at jeg ret hurtigt kunne springe af præstations-hesten og i stedet tale lige over med Mette, der virkelig var oprigtigt interesseret.
For det første var hun virkelig velforberedt og havde læst op på emnet. Det er jo i sig selv en kæmpe fordel for mig. Men derudover oplevede jeg bare en kæmpe grundighed fra hendes side. Mette ville simpelthen rigtig gerne blive klogere på endometriose som sygdom, men særligt på vi patienter der får vores liv, som vi kender det, vendt på hovedet, når vi bliver ramt af den kroniske lidelse og diagnose. Og det er jo også det, der ligger mig allermest på sinde. Hvor farligt det er, at vi går for længe uden hjælp med den her modbydelige sygdom, der i mellemtiden udvikler sig og raserer vores indre system. Men også det faktum, at selv med en alvorlig diagnose i hånden, som endometriose er, er vi overladt meget til os selv. Lige nu bliver vi jo kun tilbudt kirurgisk behandling. Men en operation tager kun toppen af det isbjerg, vi føler os placeret på, når vi indser, vi er ramt af alvorlig sygdom.
Der er ikke kommet mindre blod på min politiske tand af, at den franske præsident Emmanuel Macron for nyligt meddelte, at nu vil Frankrig gøre noget ved det store samfundsproblem, endometriose er. For som han sagde: “Det er ikke kvindernes problem, det er samfundets.”
I den plan, der er lavet i Frankrig, skal opmærksomheden og fokus på sygdommen øges, behandlingsmulighederne skal forbedres, og diagnosetiden skal ned, og så skal der placeres minimum et ekspertcenter i hver af landets 13 regioner. Med de tiltag håber de i Frankrig at kunne skabe en “endometriose-refleks”, så myndigheder, uddannelsessteder, arbejdspladser og andre berøringsflader reagerer automatisk, og den enkelte dermed får bedre og hurtigere hjælp.
Da Mette Abildgaard så spurgte mig, hvilke forbedringer jeg drømmer om, åbnede jeg selvfølgelig for ønskelisten. For jeg drømmer om alt muligt. Større fokus, bedre uddannelse af det praktiserende system, kortere diagnosetid, flere patienter forbi specialisterne, bredere behandlingstilbud og gerne det hele samlet i ét videnscenter. Det ville være så skønt, hvis man som endometriosepatient trådte ind i en pakke, når man fik sin diagnose (som man i øvrigt ikke havde ventet på i årevis). Jeg mener, at det er sund fornuft, at kvinder med endometriose vil få et bedre liv og være mere i stand til at leve side om side med andre, hvis vi bliver mødt i vores sygdom med meget større omsorg og meget mere hjælp.
Nu er hele den ønskeliste og alt mulig andet i hvert fald afleveret hos Mette Abildgaard. Hun kan selvfølgelig ikke klare det hele selv, men jeg tror på, at jo flere der ved besked de centrale steder, jo mere flytter vi os i den rigtige retning. Et lille skridt hver gang, der er en ny, som vil lytte.