En dobbeltdiagnose får endometriosebehandlingen til at skrige til himlen


Det er ikke altid jeg ved, når jeg rammer noget. Men mit seneste indlæg har kastet en masse reaktioner af sig, og det vidste jeg nok egentlig godt, det ville. For de fleste af jer kan sagtens genkende at blive underkendt af lægefaglige, mens endometriosen raser i kroppen på jer. Det er ekstremt ødelæggende, og når det samtidig er farligt, bliver det ekstra lakrids. Derfor havde jeg nok helt ærligt forventet, at mange af jer ville kunne spejle jer i netop det indlæg.


Men nogle gange sker der også noget magisk. Nemlig at et indlæg, som jeg havde forventet noget bestemt af, kaster noget helt andet af sig. Noget ekstra. Som da Trine skrev til mig. For hun fik nemlig på baggrund af indlægget i sidste uge en aha-oplevelse af de helt store. Og den er både nedslående og optimistisk på samme tid.


Trine er endometriosepatient og har været det i to årtier. Hun er efterhånden så dreven i sin kroniske sygdom, at den er sat så godt i system, som den kan være. Hvis ellers hun formår at overholde alle reglerne omkring kost, motion og søvn, som er så altafgørende for mange af os. Så kan hun leve med sygdommen, som vi jo lærer os hver især at gøre.


I starten af det her år, skulle der så støde endnu en sygdom til for Trine. Hun fik konstateret psoreasisgigt og landede som patient i det offentlige på en gigtafdeling. Nu er hun ikke længere kun endometriosepatient men også gigtpatient. Hvilket blandt andet medfører kemobehandling, som er målrettet gigtpatienter.


Og selvom Trine nu står midt i endnu et forløb med alvorlig sygdom, så tog hun faktisk sig selv i at være noget nær opløftet. For det viser sig nemlig at være en helt anden oplevelse at være patient i gigtsystemet, end hvis du kæmper med endometriose. Trine har taget sig selv i, at hun føler sig glad, fyldt med håb og ikke dvæler for meget ved det, hun ikke kan. Og da hun læste indlægget om, hvor svært det er at få faglig opbakning med endometriose, forstod hun hvorfor.


Det er jo fordi hun, denne gang, er landet i en diagnose, som lægerne har helt og aldeles styr på. Og lige så vigtigt, så ved arbejdspladsen, omgangskredsen og ikke mindst kommunen, hvad gigt er. Hvilket jo på ingen måde ligner den modstand, man som endometriosepatient kan møde i alle tænkelige berøringsflader af ens liv.


Trines behandling for psoreasisgigten er skræddersyet ned til mindste detalje. Og der er ingen der stiller sig uforstående, hvis hun føler sig træt, har smerter eller er udfordret. Med Trines ord har det føltes som at blive grebet af et par varme hænder, hvor hun har følt sig mandsopdækket hele tiden. Og mest af alt har hun på ingen måde følt sig til besvær. Og den kontrast kunne hun pludselig se i forhold til endometriosen, som hun jo så også skal slås med.


Og der er endda et dejligt håndgribeligt eksempel på, hvor milevid forskellen er. Som gigtpatient har Trine fået adgang til et digitalt system - Danbio - som er en database for patienter, der skal hjælpe både patienterne selv og lægerne i behandlingen. Trine kan gå ind når hun vil og registrere, hvordan hun har det, og hun skal altid gøre det op til en lægesamtale. Hvor ondt har hun? Hvor ked af det er hun over at være syg? Hvad er hun i stand til arbejdsmæssigt og socialt?


Det gør lægen i stand til at få et overblik over, hvordan Trine har haft det siden seneste konsultation. Og der er sågar målinger af hendes tilstand, fordi man som patient ikke kan huske, hvor slemt det er fra gang til gang. Og ud fra målingerne i Danbio-systemet, kan lægerne regulere patientens behandling. Sådan et instrument ville godt nok løfte endometrioseområdet, og det lyder jo så simpelt, at det næsten er til at tude over, at vi ikke allerede har det.


Men det beviser bare endnu en gang, hvor håbløst bagud endometriose-området er. Og hvor mange knapper der egentlig er at skrue på, men som ingen har rørt ved endnu. Det skriger jo til himlen. Det gør mig ked af det, frustreret og vred. For der findes jo løsninger, vi kan skele til. Men så længe området er så underprioriteret, kommer ikke en gang de enkleste løsninger i spil. Og det er så ærgerligt og nedslående. For så kan vi stå og se misundeligt på, hvordan andre diagnoser har sat udredning og behandling i system. Det er så hjerteskærende, at hjælpen er så svær for os at få.


Tusind tak til Trine for at fortælle sin historie.


Hvis du vil have besked, når der er nyt på bloggen, kan du subscribe via dette link. Det er gratis og helt uforpligtende...