Der har været stille i mit ringhjørne i et par uger nu. Men jeg var simpelthen nødt til at træde et skridt tilbage og trække vejret dybt ned i maven i et stykke tid. Alternativet var at få en blodstyrtning for åbent tæppe, og det synes jeg generelt er ret uklædeligt. Og man skal jo som bekendt tænke, før man taler, så tiden for mig selv var intet mindre end dybt nødvendigt.
Årsagen er enkel. Den diskussion der opstod på Mette Abildgaards Facebook efter mit besøg hos hende på Christiansborg, sendte mig ganske enkelt til tælling. Jeg mistede helt reelt modet for en stund, fordi det er så håbløst at læse med i sådan et spor, hvor praktiserende læger udtaler sig om endometriose. Det er skuffende på et plan, der ikke kan sammenlignes med noget, jeg nogensinde har oplevet. Jeg bliver træt, modløs og opgivende. Jeg har svært ved at finde min gejst. I sådan en situation oplever jeg at stå for foden af verdens højeste og stejleste bjerg, og når jeg kigger ned af mig selv opdager jeg, at jeg har stiletter på fødderne. Er du vimmer mand, det er op-af-bakke.
Når fagpersoner skriver, at det er ligegyldigt, om man som endometriosepatient får en diagnose. Eller at det ikke bliver værre med sygdommen, mens tiden (uden diagnose eller behandling) bare går. Eller at man KUN kan konstatere endometriose ved en operation. Er du svimmel, jeg bliver træt.
Primært selvfølgelig fordi jeg bliver mindet om, hvor utrolig langt vi er fra mål. Det er ekstremt demotiverende at kæmpe, når nogle af dem, der skal hjælpe os, tydeligvis ved så lidt om vores lidelse, som de gør. Men det der næsten gør mig mest ked af det og trist ind i knoglerne er den manglende vilje til at komme vi patienter i møde. Det er jo ikke fordi, vi har lyst til at rende rundt og slå fagfolk i hovedet, når de er tunge at danse med. Men vi er da for himlens skyld i vores gode ret til at påpege et stort problem, som en ganske betragtelig del af vores patientgruppe oplever. Nemlig at fagpersoner, vi møder på vores vej, ikke er klædt godt nok på til at varetage vores sygdom.
Jeg har stor forståelse for, at det ikke er rart at blive gjort opmærksom på, at man muligvis ikke er helt opdateret eller ikke er helt tilstrækkelig. Det er der da ingen, der kan lide at få at vide. Men det er simpelthen så nedslående, at viljen til at lytte og viljen til at løse hos mange virker ikke eksisterende. For så bliver det bare igen slået fast med syv-tommer søm, hvor usandsynligt alene vi er med vores lidelse. Og vi kan ikke engang rigtig sætte næsen op efter, at de piger der kommer efter os kan få det nemmere, for viljen til at løfte i flok er ikke en selvfølgelighed.
Jeg kan selvfølgelig finde en lille smule humør i, at de fagpersoner, der skriver den slags vrøvl, er i gang med at udstille deres egne mangler. For det skal jeg da lige love for, at de gør. Men det trumfer desværre ikke det, jeg står allermest tilbage med. At viljen til at ville mest ligger hos os, der er syge og ikke altid hos dem, der skal hjælpe os igennem det.
Men det går ikke at lade mig falde helt ned i sumpen med ligegyldighed. For så kan det hele jo være lige meget. Og det hele ER ikke lige meget. For jeg kan finde håb, finde fight og lysten til at løbe længere, når jeg dvæler ved, hvor mange seje kvinder, der slog tilbage i den diskussion på Facebook. Reflekterede, oplyste og velformulerede kvinder i massevis satte tingene på plads, og det gør mig fandme glad. For det SKAL i det lange løb være løsningen. At vi kæmper for vores rettigheder med den saglighed og følsomhed, vi ikke altid oplever den anden vej fra.