Det er virkelig ikke nemt at være pårørende til en kronisk syg, men der er én, der altid har min ryg. Ligegyldigt hvor besværligt min sygdom gør det for os, så stiller han op uden at kny. Måske er det den coronasygdom, jeg lige er gået igennem, måske er det årsskiftet, der gør mig rørstrømsk. Men her på årets sidste dag vil jeg dedikere bloggen til at hylde de pårørende til endometriosepatienter. Og i mit tilfælde Martin, min mand.
Er du gal, han løfter. Og det er jo altså ikke småting, endometriose udsætter én for som patient og pårørende. Vi har helt sikkert taget vores del af akutte ture, aflyste sociale arrangementer og veje der blev nogle helt andre, end vi havde regnet med. JEG synes som patient, det er voldsomt, hvad sygdommen giver én af udfordringer, men jeg har ikke noget valg. For sygdommen bor jo i mig, og jeg skal derfor tage det hele med. Men Martin kunne godt springe over bare en gang imellem. Men det gør han bare ikke.
Han er der, når jeg vrider mig i smerte, og hans bekymrede blik pakker mig ind i omsorg. Han stiller de “dumme” spørgsmål til lægerne, når vi sidder til konsultationerne, og min hjerne ikke længere rækker. Han fortæller andre, hvor syg jeg er, når jeg selv forsøger at tale det ned. Han prioriterer mine hvil og pauser højere end andre daglige gøremål. Han accepterer og rummer, når jeg bryder sammen og føler mig udbrændt, fordi jeg igen kæmper med manglende forståelse fra omverdenen. Og han lader mig vide hver eneste dag, at jeg stadig er noget ganske særligt. Selvom min krop er tæt på ødelagt, og jeg ikke længere kan være det festfyrværkeri, jeg var førhen.
Det er jo ikke fordi, han altid bare synes, det er nemt. Jeg kan da sagtens mærke på ham, han ind imellem forbander endometriosen og alt det, den byder os. Men pointen er nok lige præcis, at det er sygdommen, han bliver indebrændt over og ikke mig. Og det løfter en stor mental byrde for mig, som jeg faktisk ikke er helt dygtig nok til at sætte ord på. Men det faktum, at vi har en fælles fjende, som vi slås mod sammen, er den største hjælp, jeg kan få. For det fjerner noget af den ensomhed, jeg kæmper med, når det kommer til min sygdom.
At være pårørende er den sværeste opgave omkring en kronisk syg. Sikke en byrde de skal bære. Det må være så ulideligt svært at stå ved siden af uden mulighed for at gribe ind. Det må være absurd frustrerende at skulle bruge så meget af sit liv på at indrette sig efter en uindbudt gæst, som man ikke engang selv bærer på. Det må være opslidende med alle de besøg på klinikker og hospitaler, hvor man skal agere det ekstra sæt ører. Jeg sætter dagligt pris på Martins måde at håndtere min sygdom på. Faktisk falder jeg ofte på halen af beundring over, hvordan han bliver ved med at tage alle tænkelige endometriose-udfordringer i stiv arm. Han fortjener virkelig alt den patient-kage, han stjæler i smug fra rullebordet i køkkenet, når vi er på hospitalet. Og meget mere til.
For åget på mine skuldre bliver mindre, når han bærer, som han gør. Det er ganske enkelt uundværligt for en, der kæmper med sygdom, at der er en pårørende, som står lige bag dig. Og det gør Martin for mig. Vi kan ikke hylde de pårørende nok, for som endometriosepatient er de helt centrale for, at vi finder en balance i vores smadrede tilstand. Det kan være en mor, en far, en søster, en ven eller som i mit tilfælde en ægtefælle. Titlen er egentlig underordnet, for det der betyder noget er følelsen af at blive grebet, når man falder. For det gør man ved Gud hele tiden, når man er syg med endometriose.
Hørt hørt hørt🙏
Kære Louise. Endnu engang rammer du lige plet. Hvad skulle vi gøre uden den nære støtte - især når det brænder rigtig meget på. Håber du er kommet dig efter operationen🤞 Tusind tak for din blog. Jeg sætter utrolig meget pris på dine altid relevante indlæg. Rigtig godt nytår til dig og dine🍾💫 og må 2022 blive et bedre endoår…. Knus Helle😘