
Det er virkelig ikke hverken enkelt eller nemt at have en kronisk sygdom. I løbet af den seneste tid, er jeg blevet bevidst om, hvor ekstremt meget tid jeg rent faktisk dagligt bruger på at være ramt af endometriose. For det er ved Gud en tidsrøver af rang at holde mig bare nogenlunde i balance med endometriosen som fast følgesvend.
Jeg er meget optaget af selv at gøre, hvad der står i min magt for at have det så godt så muligt. For selv med alle de hensyn, er jeg meget præget af mine kroniske smerter, trætheden og uforudsigeligheden i sygdommen. Derfor er det blevet en decideret magtpåliggende daglig disciplin for mig, at jeg selv kan sige, jeg har gjort, hvad jeg kunne. Men så var det, at jeg kom til at regne på, præcis hvor meget tid, jeg er nødt til at bruge, hvis jeg skal kunne sætte et stort fedt flueben ved den opslidende opgave. Holy smoke - det er da en del!
Først og fremmest er der diæten. Jeg bruger rigtig meget tid på både at tænke på, hvad jeg skal putte i munden og herefter at tilberede den. For jeg kan under ingen omstændigheder bare købe en kridhvid sandwich på vej fra A til B, for så får jeg simpelthen så monster meget mavepine, at det ikke på nogen måde er det værd. Derfor kan jeg snildt i løbet af en dag bruge en god time på at snitte, hakke og tilberede, så jeg spiser efter min antiinflammatoriske diæt, som holder mine smerter i mit tarmsystem på et tåleligt niveau.
Så er der motionen. For jer der læser med her på bloggen, ved I, at jeg sværger til hot yoga. Yoga der udføres i en opvarmet sal, der gør at rummets temperatur er i underkanten af de 40 grader varmt. Det gør min krop så godt, og efter den seneste lockdown, har jeg faktisk håndfaste beviser. For jeg tager simpelthen markant mindre smertestillende medicin, når jeg kan komme afsted til hot yoga. Men det kræver så også lidt af mit skema. Fra jeg tager ud af døren, og til jeg er hjemme igen, går der to timer. Så den aktivitet spiser en stor luns af min tid, men hvis det er forskellen på at være smertemedicineret og ikke være det, synes jeg egentlig stadig, at det er virkelig godt givet ud.
Men hvis jeg så lige skal gøre min fysiske tilstand endnu bedre, kræver det en tur i vores indkøbte monstrum af en massagestol. Det tager et kvarter for et standardprogram, men det er til gengæld tydeligt, at min krop nyder godt af de femten minutter. Jeg føler mig helt klart mindre stiv og fastlåst, og det føles rart at være i stand til også at kunne flytte bare en anelse på den tilstand, som jeg ellers ofte er plaget af.
Og så er der alle mine livsnødvendige hvil og pauser. Hvis jeg skulle være helt tro mod, hvor ofte jeg har brug for en powernap, er det helt sikkert ikke højt sat, at jeg cirka hver fjerde time føler, jeg har sygt meget brug for en lur. Mine øjne føles, som var de lavet af bly, og min hjerne er helt og aldeles i dvale. Men det kan naturligvis ikke lade sig gøre. I den bedste af alle verdener, fik jeg i løbet af en dag tid til at hvile mig og holde små pauser i sammenlagt halvanden time, så er jeg sikker på, jeg ville føle mig mere i balance og effektiv i den resterende tid.
Så med lidt hurtig hovedregning, er det jo maratondistancen, vi læner os op ad. For hvis jeg skulle gøre alt det på en dag, som min tilstand ville have godt af, nærmer vi os jo de fem timers aktivitet, der udelukkende er baseret på at bringe min syge krop i så stor balance, at jeg kan føle mig en smule som alle andre. Men altså ærlig talt, så har jeg jo ikke fem timer til overs hver dag. Men det er jo på det nærmeste også et fuldtidsjob at bakse med en kronisk sygdom som endometriose.
Hvad oplever I andre af sygt tidskrævende ting, endometriosen kræver af jer?
Tak for endnu engang at sætte dine meget ærlige ord på virkeligheden🙏 Endnu engang er det så rar en følelse at vide man ikke kæmper alene med de samme ting. Jeg tror simpelthen ikke ( selvom man prøver at forklare ) andre kan sætte sig ind i vores dage med endometriose. Jeg er i fleksjob, og selvom jeg har ret til/ brug for pauser i løbet af min arbejdsdag er jeg så dårlig til at “pause” den når andre knokler rundt, hvilket resulterer i et totalt knockout når jeg kommer hjem - jeg ved ikke om jeg nogen sinde lærer det. Er lige nu i sommerhus, og prøver at holde trit med familien. Ved jo godt at oplevelser koster i…
Jeg oplever HVER eneste dag - året rundt - år efter år, at udmattelsen fylder enormt mange timer i mit døgn. 3 timer efter jeg er stået op og har en “alm” ok-dag, har jeg brug for at hvile og/eller sove. Efter en 4 timers arbejdsdag har jeg brug for at sove. Efter en tur i Ikea har jeg brug for at sove…