Knap et halvt minut inde i mit oplæg, blev jeg berørt og fik en tyk, grødet stemme. Når man får seks minutters taletid til at præsentere problemerne med endometriose for Sundhedsministeren, lægger det selvsagt et vist pres. Jeg føler jo i sådan et øjeblik, at jeg skal tale på vegne af tusindvis af kvinder. Og det skal jeg jo sådan set også, og derfor er det at levere på så kort tid virkelig en øvelse.
Men jeg formåede at rømme mig ud af gråden, der pressede sig på og holdt fokus, så jeg var i stand til at fortælle Sundhedsminister Sophie Løhde, hvor svært det er for os med endometriose at indgå i verden. Både når det kommer til udredning, behandling og tiden efter, hvor vi skal lære at leve med vores kroniske diagnose.
Jeg brugte min egen historie som afsæt, fordi det var rart for hende at have noget konkret at forholde sig til. Men jeg fik også inddraget alle de henvendelser, jeg har fået fra andre patienter, siden jeg udgav min bog.
Jeg synes faktisk, jeg mødte en meget interesseret sundhedsminister, som tog det hele ind, men som også havde modet til at spørge, så hun blev klogere og mere specifikt oplyst, så hun opnåede et større klarsyn.
Dorthe Hartwell, leder af endometrioseteamet på Rigshospitalet fortalte også om, de udfordringer de møder på specialafdelingerne. Så selvom det var et stramt program, gik jeg derfra med en følelse af, at vi fik givet ministeren et godt billede af, hvor meget der er at forbedre for endometriosepatienter.
Du kan læse mit oplæg i sin fulde længde herunder.
***
Tak fordi du er her, Sophie. Det er så vigtigt, vi taler om endometriose, så stor tak for, du bruger din tid på det her. Jeg skal nok prøve at fatte mig i korthed.
Lad mig præsentere mig selv. Jeg hedder Louise Dreisig, jeg er 46 år, godt gift og mor til to livlige unger på otte og fem år.
Jeg er journalist og arbejder blandt andet som radiovært på P4. Og så er jeg syg. Jeg er faktisk alvorligt kronisk syg. Jeg har nemlig endometriose.
I 2007 tog jeg til gynækolog med svære menstruationssmerter.
Da jeg gik ud af døren igen, havde jeg en kronisk diagnose, som jeg aldrig havde hørt om.
Jeg blev sat i konstant hormonbehandling og fik lidt stærkere smertestillende.
Det gik som sådan også fint nok, indtil ønsket om at få børn trængte sig på.
Jeg troppede igen op hos gynækologen, som sagde: Smid dine p-piller, så ser vi, hvad der sker. Jeg spurgte: Hvad med min endometriose? Hun svarede: Det ser vi på, måske skal du have hjælp til at blive gravid, men det tager vi hen af vejen.
Så en fagperson havde talt, jeg smed mine p-piller. Og det skulle jeg aldrig have gjort. For så stak det fuldstændig af.
Jeg blev hundesyg. Voldsomme menstruationer, hvor jeg vred mig i smerte, kastede op og besvimede på mit badeværelsesgulv.
Og som tiden gik blev det kun værre, og pludselig var det ikke kun forbeholdt min cyklus, at jeg havde det dårligt. Men jeg havde jo fået at vide af en fagperson, at jeg ikke skulle bekymre mig, så jeg stod det igennem. Jeg tænkte, det var prisen for at få børn, for mig.
Det viser sig så, at det heller ikke skal være så let. Det der med at få børn. Hos en dygtig privat fertilitetslæge får jeg at vide, at jeg aldrig kommer til at blive naturligt gravid.
Så jeg starter i fertilitetsbehandling - privat, fordi jeg ikke kan overskue ventetiden i det offentlige, jeg kan godt mærke, jeg ikke har tiden til at stå stille i den her proces. Det at være i fertilitetsbehandling er ekstremt opslidende både fysisk og mentalt, så jeg har et kæmpe behov for tryghed og en plan, jeg ved, der holder.
Med den store ekspertise der var på den private klinik, får jeg hjælp til at blive gravid. Men jeg bliver faktisk også klar over, hvor alvorligt syg jeg er. For første gang er der én, der fortæller mig, hvad det er, jeg er oppe imod.
Det viser sig nemlig, at mens jeg har været uden kontrol af min endometriose, har den angrebet mit urinvejssystem og også mit tarmsystem ret alvorligt, og samtidig har min krop under forløbet fået virkelig mange kroniske skader, som hænger ved - også den dag i dag.
Jeg er opereret ved en stor og meget kompliceret operation. Hele mit underliv er fjernet, en stor del af min urinleder er opereret væk og så sidder der endda stadig en del på mit tarmsystem, som jeg snart skal tage stilling til.
Min historie er vild. Men den er desværre bare ikke enestående. Langt fra. Det fandt jeg ud af, da jeg udgav den her. Den var egenlig tiltænkt andre patienter i håbet om, at de ikke skulle skamme sig og føle sig så alene, som jeg oplevede at gøre.
Men det der skete var bare, at jeg blev væltet af personlige beskeder. Fra kvinder præcis som mig selv, som oplevede at få smadret deres liv på grund af en sygdom, de ikke kunne gøre for, de havde fået.
OG fordi de fik ingen eller meget ringe hjælp på deres vej. Rigtig mange føler sig svigtet i systemet, underkendt, overladt til sig selv.
Så de her kvinder, de ender altså med at blive meget sygere, end de havde behøvet. Og så betaler de med deres arbejdsevne, deres sociale liv, deres livskvalitet og nogle må endda betale den ultimative pris. Aldrig at blive mor, fordi endometriosen har ødelagt dem.
Man kan ikke se det, når man kigger på os. Jeg ser jo sådan set ret almindelig ud. Men det at blive ramt af endometriose koster desværre på stort set alle planer i en kvindes liv, som det er i dag. Det koster samfundet og arbejdspladserne, det koster familien og det koster altså den enkelte kvinde ubegribeligt meget. Det bekymrer mig dybt.