Der er dage, hvor jeg kan komme igennem uden smertestillende, og det er en sejr. For der er virkelig også dage, hvor jeg næsten ikke kan svinge benene ud over sengekanten uden, at hele min krop nærmest skriger af smerte. En ting er i hvert fald helt sikkert, jeg har smerter hver dag i en eller anden form. For endometriose er smerter. Jeg lever med kroniske smerter som følge af min diagnose. Det er vi rigtig mange, der gør, og derfor har jeg taget fat i Cecilie Vængebjerg, der er smertesygeplejerske og bestyrelsesmedlem i Smertesagen. Det er en interesseorganisation, som arbejder for at sætte fokus på netop kroniske smerter. Sundhedsstyrelsen skønner, at der i Danmark er 1.3 millioner af den voksne befolkning - det vil sige personer over 16 år - der lever med kroniske smerter.
“Kroniske smerter koster meget energi, og dermed har man mindre energi til alt det andet i livet. Så mennesker med kroniske smerter skal ofte prioritere, hvad de bruger deres kræfter på, for de har ikke energi til det samme, som folk uden kroniske smerter,” forklarer Cecilie Vængebjerg om problemet, der oven i købet ofte er usynligt for omverdenen.
Når jeg taler med andre endometriosepatienter, beskriver næsten alle den invaliderende træthed, de føler hele tiden, og som mange oplever styrer deres liv. Og der er faktisk noget i de kroniske smerter, vi har, som forklarer, hvorfor vi føler os så tappede for kræfter.
“Når man har kroniske smerter, bliver nervesystemet skruet fuldstændig op, så alt bliver mere intenst. Kroniske smerter tager energi og gør folk trætte og udmattede. Det er en udmattelse, som ikke kan soves væk. Det kan gå ud over ens søvn og hukommelse, og det kan afføde et voldsomt tankemylder og social tilbagetrækning, fordi alle disse effekter eller oplevelser er selvforstærkende og forårsager hinanden. At have kroniske smerter giver samme effekter som en stressbelastning,” siger Cecilie Vængebjerg.
Og det forklarer jo en del for os, der nogle gange ikke kan slæbe os igennem dagene, og som må vælge arrangementer og andet socialt fra. Ikke fordi vi ikke har lyst, men fordi vi simpelthen ikke har mere at skyde med. Og så er der også det aspekt, at man ofte skal forklare sig, når man kommer ud i sociale sammenhænge. Det er bare ikke altid, man orker at skulle dele ud af sin sygdom. Men det er heller ikke altid nødvendigt, man kan faktisk forberede sig på den slags situationer.
“Det kan hjælpe en del at have svar på hånden, når nogen spørger, hvordan det går. Så man kan respondere med: Hovedet op og benene ned, hvordan går det med dig? Man bliver hurtigt reduceret til at være sin sygdom eller sin arbejdsidentitet, og vi er jo så meget andet, så det skal man ikke lade ske. Her er en mulighed for at spille bolden hurtigst muligt tilbage,” forklarer Cecilie Vængebjerg.
Hun pointerer også, at vi skal huske, at det ikke er alle i vores liv, der har krav på at få seneste nyt. Vi har hver især en lille cirkel, hvor vi føler, vi kan fortælle alt. Men så snart du kommer nogle lag ud fra den, skal du ikke føle dig forpligtet.
“Mange, med kroniske smerter, der er uden arbejde, føler de bliver stigmatiseret. Vores samfund er jo indrettet sådan, at vores arbejdsidentitet er omdrejningspunktet. Så hvis man er uden arbejde eller sygemeldt, kan man nærmest skamme sig på forhånd, når man bliver spurgt til, hvad man laver,” fortæller Cecilie Vængebjerg.
Det virker ubegribeligt, at på trods af at så mange i Danmark lever med kroniske smerter, så er vi fortsat for dårlige til at håndtere denne gruppe af patienter, mener Cecilie Vængebjerg.
“Når kroniske smerter vedrører så mange mennesker, så er det utroligt, det ikke har et større fokus eller en større bevågenhed,” forklarer Cecilie Vængebjerg, som også godt ved, at endometriosepatienter ofte oplever at føle sig mistænkeliggjort allerede ved lægen. Og hun undrer sig over, at det er sådan.
“Kroniske smerter er enormt overset, og det er slet ikke politisk prioriteret. Kapaciteten står simpelthen ikke mål med behovet. Kroniske smerter har ikke gennemslagskraft som diabetes, hjertesygdomme eller kræft har det,” siger hun. Derfor er der for hende at se i den grad plads til forbedring, når det kommer til de mennesker, der lever med kroniske smerter.
“Der skal simpelthen kroniske smerter på pensum - altså bedre uddannelse af fagpersoner. Og så skal viden om det udbredes meget mere, så patienter, pårørende og omgangskreds også bliver bedre til at være i det. Der er heller ikke god nok behandlingskapacitet, og selve behandlingen bør udvikles og forbedres via mere forskning på området,” afslutter Cecilie Vængebjerg.