top of page

Som kronisk syg skal jeg ikke bruge mine kræfter på at leve, jeg skal bruge dem på at overleve


*** Debatindlæg bragt i Politiken den 28. maj 2024 ***


Træt og med computeren limet fast i mit skød og airpods permanent installeret i ørerne. Sådan har de sidste mange dage - nej faktisk uger - set ud for mig. Og jeg har virkelig overvejet, om jeg skal dele det her. Fordi den nuværende problemstilling, jeg befinder mig i nok,  ikke sker for særlig mange. Min frustration, irritation og følelse af dyb uretfærdighed er denne gang affødt af en udfordring, der opstår ud af kombinationen af, at jeg er selvstændig, lønmodtager OG kronisk syg på samme tid. Og kodeordet her er nok “denne gang”.


For årsagen til jeg alligevel har valgt at sætte mig ved tastaturet og bruge energi, jeg slet ikke har på at skrive det her, er at det er et symptom på det, jeg som kronisk syg har oplevet et utal af gange efterhånden. Nemlig det faktum at det er op til mig at navigere i den situation, jeg ufrivilligt er havnet i. Jeg har tidligere oplevet at skulle være min egen læge, når jeg skulle insistere på viden om og forklaring på min fysiske tilstand. Jeg har været min egen udrednings-koordinator, når jeg skulle få afdelingerne til at tale sammen om scanninger og mulige operationer. Det har været op til mig at være sagsbehandler, når jeg skulle kende mine rettigheder som kronisk syg i systemet. Og nu er det så også mit bord at lege jurist i min egen sag om sygedagpenge, som jeg har ret til på grund af min veldokumenterede kroniske sygdom.


Jeg har virkelig ikke lyst til at kede jer med det, men for forståelsens skyld: Jeg havde en paragraf 56 som lønmodtager, der gav min arbejdsplads refusion fra første sygedag. Nu har jeg en paragraf 58a, fordi jeg er selvstændig og har en virksomhed. Ikke så svært på papiret. Men problemet opstår for mig, fordi jeg også har valgt at have freelance-arbejde på min gamle arbejdsplads, hvor jeg så kategoriserer som lønmodtager. Det kan systemet ikke finde ud af, så jeg skal vælge. Vil jeg være det ene eller det andet. Det vil sige, i meget korte træk, at jeg skal nøjes med at få udregnet mine sygedagpenge på baggrund af min virksomhed eller mine freelancetimer på min arbejdsplads. Så med andre ord, skal jeg acceptere at udelade noget af min indkomst i beregningen. Så altså leve med at få en udbetaling, der er markant mindre, end det tab, jeg lider ved ikke at kunne gå på arbejde, fordi min kroniske sygdom bestemmer mit råderum.


Det er ganske enkelt uden for min fatteevne, at man som kronisk syg skal bruge sine sparsomme kræfter på et system, som gang på gang udelukker at se på det enkelte menneske. I stedet ser vi alt som én stor grå masse, der udgøres af alle de forskellige køn, grader af sygdom, uddannelse, arbejdsform, sociale lag og muligheder, vi hver især har. Derfor skulle jeg, da jeg var allermest syg, bruge uanede kræfter (jeg på ingen måde havde eller kunne hente nogen steder) på at søge de svar i systemet, der kunne hjælpe mig. Derfor skulle jeg efter min operation selv finde den supplerende behandling, der kunne bringe mig tilbage til et hæderligt sted, hvor jeg kunne få lov at indgå på (næsten) samme vilkår som alle andre. Og derfor skal jeg nu kæmpe med blodsmag i munden for at få det, jeg er vurderet til at have ret til. Den økonomi der vil gøre det muligt for mig at være en del at arbejdsmarkedet, så jeg ikke HELE tiden føler mig som kronisk syg. Jeg møder egentlig ofte forståelse hos den enkelte medarbejder, jeg rammer på kommunen. Men jeg bliver samtidig orienteret om, at der er nul muligheder for en alternativ løsning. Jeg er en del af massen, jeg er ikke et menneske.


Vi får hele tiden at vide, at vi skal arbejde mere, hvis samfundet skal hænge sammen. Men når man med en absurd tung bagage, som kronisk sygdom er i sig selv, samtidig skal forstå jura på et uhørt højt plan, få alle til at tale sammen OG samtidig skal bruge timer i det offentliges ventetoner, så giver man os ikke kun en kronisk sygdom, så gør man det ENDNU sværere for os, end det er for vores raske medmennesker. Og som det ikke var nok. Så er jeg lige nu i en værre tilstand, end jeg har været længe, fordi jeg ikke skal bruge mine kræfter på at leve, jeg skal bruge dem på at overleve.






Comentarios


bottom of page