Jeg har været lidt stille på bloggen på det seneste, men det har jo altså en helt naturlig forklaring. Sidste fredag var jeg på operationsbordet med det formål at få et bedre udgangspunkt med min endometrioseramte krop. Jeg kunne vitterligt ikke skrue på flere knapper selv, og jeg gjorde ellers alt, jeg kunne for at kontrollere tingenes tilstand selv. Med kost, motion, hvile, behandlinger og andet, jeg kunne mærke flyttede lidt i en god retning. Men endometriose er en hård og ubarmhjertig modstander, og min situation var uholdbar, så jeg lod mig operere i håbet om, at min livskvalitet kan få et løft med lægernes hjælp. Jeg har jo trods alt (forhåbentligt) mange år at leve i endnu.
Og lad mig da lige lynhurtigt afsløre, at man ikke ligefrem mærker forandringerne, fra man slår øjnene op efter operationen. Jeg gjorde i hvert fald ikke. Jeg var så syg af smerter, narkosen og heftig opkast de første døgn, at jeg lige dér ville have ønsket, jeg kunne have trukket det hele tilbage. Så fik jeg bugt med kvalmen, og jeg begyndte lige så langsomt at komme op og bevæge mig. Og med ekstremt små men trods alt sikre skridt, kunne jeg mærke bittesmå ryk til den gode side. Også selvom jeg virkelig følte mig gennemtævet.
Søndag blev jeg så sendt hjem for at hele i mine egne omgivelser. Men jeg havde - og har stadig - følgeskab af en installation, der er en stor VVS-opgave værdig. Et kateter som i otte dage skal agere min blære UDEN på kroppen. Under operationen var lægerne nemlig nødt til at geninstallere min urinleder på blæren, fordi den var så medtaget af endometriose, at et helt stykke måtte skæres af og kasseres. Nu skal mit urinvejssystem så have de bedste betingelser for at vokse godt og rigtigt sammen, og det gør man altså ved at aflaste blæren, så den i nogle dage er fritaget for dens normale pligter. Derfor skifter jeg for tiden, som en semi-rutineret hjemmesygeplejerske, slanger og andet tilbehør på kateteret, så alt forbliver rent og i god stand.
Det fik mig til at tænke på, hvor vilde operationer nogle af os går igennem, men også hvor meget vi i det hele taget går igennem som patienter med endometriose. Smerter af ekstrem karakter og en livskvalitet der forandres så drastisk, at det giver udfordringer hver dag og skaber rigtig mange vilde livsændringer for den enkelte. Faktisk i så stor skala, at det for mange af os er en sorg, at vores liv er blevet noget andet, end vi havde drømt om og forventet. Det er ulykkeligt for hver eneste kvinde, når det viser sig, at endometriosen dikterer, hvordan vi skal leve.
Og da jeg så havde været lidt i den tilstand af ulykkelighed, blev jeg rasende. For jeg kom (igen) i tanke om, at på sundhed.dk - vores alle sammens sundhedsportal - står, at “endometriose ikke er farligt, men det kan for nogle kvinder være ret generende.” Når jeg læser den sætning, hvilket jeg har gjort nogle gange efterhånden, fordi jeg jævnligt holder øje med, om de da ikke ændrer den, eksploderer jeg lidt indeni.
For det første synes jeg, at det er okay farligt at få sit urinvejssystem, tarmsystem, livmoder, æggestokke eller andet vitalt totaltsmadret af endometriose. Jeg er muligvis sart, men det synes jeg rent faktisk er i kategorien farligt for mig. Og det sker jo sådan set for en del af os. Derudover så visner jeg simpelthen over udtrykket “generende”. Altså jeg synes, det er generende at få noget i øjet, eller miste lugtesansen for en periode, fordi en forkølelse tager den fra mig. Men endometriose er ikke generende. Det er smertefuldt, drænende og invaliderende. At kalde det generende er decideret nedladende, og hvis man ikke ved, hvad man er oppe imod, når man læser den sætning, bliver man da i hvert fald ikke mere insisterende på at få hjælp. Og det går jo for fanden ikke, for det er jo netop der, endometriosen er allerfarligst. For så æder den bare videre i kroppen, mens kvinden lider i stilhed.
Skal vi ikke i fællesskab prøve at lave om på det? Det er simpelthen for oldnordisk, og det hjælper ikke patienter, der søger hjælp på internettet i desperation. Du kan hjælpe ved at skrive en e-mail til laegehaandbogen@dadl.dk, som i følge sundhed.dk leverer indholdet til siden. Det skal selvfølgelig være op til den enkelte, hvad der skrives i en henvendelse, men personlige historier plejer at have god effekt. Men her er et bud, som man kan bruge, hvis man ikke har kræfter til at skrive et selv:
Til rette vedkommende
En søgning på endometriose viste sig, hvad der desværre må være en skrivefejl på sundhed.dk.
Under spørgsmålet “Er endometriose farligt?” står der desværre forkert information, da endometriose er meget mere end blot “ret generende for nogle kvinder”.
Endometriose kan forårsage uoprettelige skader, som forringer kvindens livskvalitet.
For uddybende information kontakt Endometriose Foreningen på info@endo.dk
Lad os se, om vi kan løfte i flok, så nye patienter ikke får decideret misvisende information om endometriose. De må gerne blive væltet omkuld i den indbakke af en patientgruppe, der passer på hinanden og de, der uundgåeligt er de næste i rækken.
OPDATERET: Jeg har hørt fra sundhed.dk, som er på sagen. Lad os give deres indbakke lidt ro, så de bruger energien på det vigtigste. Tak for fantastisk opbakning! ❤🙏