Er det egentlig så stort et problem med behandlingen (eller mangel på samme) af endometriose i dag? Jeg ævler løs om det, og skælder ud over, hvor elendigt systemet behandler os med endometriose. Men hvor ved jeg egentlig det fra? Har jeg overhovedet noget at have det i? En hel del vil jeg mene.
Jeg har naturligvis draget mig mine egne erfaringer som patient i systemet i en årrække. Men det er faktisk ikke der, jeg har opbygget størstedelen af mit raseri. Nej, jeg blev først for alvor rødglødende, efter jeg udgav “Bloody Hell”. For den skulle vise sig at åbne sluserne for andre kvinder med samme hæslige kroniske sygdom som mig selv. Jeg er på det nærmeste blevet væltet af beskeder fra andre patienter, og samtlige af de beskeder fortæller historien om en kronisk sygdom, som har fået overtaget, mens de som patienter kæmper en indædt kamp for et værdigt liv. Samtidig beretter langt de fleste om forfærdelige forløb og en opslidende kontakt med sundhedsvæsenet.
Men når jeg fortæller om det, beder jeg jer om at tage mit ord for, at det er sådan det er. Og hvorfor egentlig det, når jeg har læssevis af dokumentation? Derfor har jeg spurgt tre af de piger, jeg har modtaget beskeder fra, om det var okay, at jeg viste deres beskeder offentligt. Svaret fra dem alle tre var et rungende JA. De vil med glæde stille deres ord til rådighed, hvis det kan hjælpe med at få andre hurtigere igennem systemet i fremtiden. Jeg har anonymiseret dem alle tre, for deres identitet er ikke vigtig i den her sammenhæng. De var de tre første, jeg spurgte, men jeg har en skræmmende stor bunke at tage af.
Fælles for dem alle tre er beskrivelsen af den kamp, de har måtte kæmpe for at blive lyttet til i systemet. Efterfulgt af kampen for at få den rette behandling. Det er altså rystende, at man som alvorligt syg skal kæmpe så hårdt for at få den hjælp, man har krav på. Det koster så meget energi for den enkelte at sidde med en følelse af at være hysterisk, mens man kan mærke kroppen skrige på hjælp - mere og mere for hver måned, der går. Det gør mig så edderspændt rasende, at jeg faktisk ikke har ord for det. Og det er endda kun toppen af isbjerget. For de tre beskeder er jo blot et lille udsnit. Men det er også et bevis for, HVOR mange der har den slags historier. For selvom jeg har fået rigtig mange beskeder med bekymrende ordlyd, så ved jeg jo godt, at det er langt fra alle med endometriose, der kontakter mig personligt. Det gør jo bare det hele endnu mere hjerteskærende.
Jeg har stor respekt for, at de tre kvinder her har taget sig tid til at fortælle mig hudløst ærligt, hvad de har været igennem. Det er vejen frem, at vi deler og bakker op om hinanden, for det viser, hvor massivt problemet er i vores patientgruppe.