Vi diskuterer det ofte som endometriosepatienter. Og vi er som regel rørende enige. Der er så mange andre konsekvenser ved at leve med endometriose, end de smerter mange af os plages af. I slipstrømmen på smerterne og sygdommen i det hele taget ligger nemlig en hel del følgevirkninger, som påvirker os patienter i vores hverdag, og som gør det svært at deltage i samfundet på lige fod med alle andre.
Og netop det har de faktisk lavet en undersøgelse af i England, for at finde ud af præcis, hvilke konsekvenser vi med endometriose oplever i vores hverdag. Flere end 10.000 kvinder, der er diagnosticeret med endometriose har besvaret undersøgelsens spørgsmål. Og det er ikke ligefrem positive og opmuntrende resultater, og samtidig lyder de meget bekendte for sådan en som mig, der taler med mange forskellige patienter.
Først og fremmest er det hele 95 procent af de adspurgte, der mener, at sygdommen og dens symptomer har påvirket deres velbefindende negativ eller endda meget negativt. Det må i hvert fald siges at være et svar, der ikke er til at tage fejl af. Endometriose er ikke en kronisk sygdom, du lever nemt med.
Derudover svarer hele 90 procent, at de gerne ville have haft adgang til psykologhjælp, men at de aldrig i forløbet er blevet tilbudt det. Personligt kan jeg sagtens genkende behovet for at få hjælp til hele det tankemylder, den kroniske endometriose-diagnose sætter i gang. Det virker i forløbet komplet uoverskueligt, fordi du pludselig står med et helt andet udgangspunkt, og du skal tage nogle hensyn, som ikke passer ind i dit “normale” liv.
Og mindst lige så hjerteskærende, så svarer 89 procent, at endometriosen får dem til at føle sig isolerede. Det er så trist, at vi er så mange, der finder det mere end svært at være med på lige vilkår med alle andre socialt. Det faktum at det kan være svært at forklare, hvad endometriosen gør ved vores krop, vores humør og vores mentale tilstand gør det svært at deltage i det, man måske normalt ville have have taget del i med den største selvfølgelighed. Samtidig svarer 81 procent, at endometriosen har påvirket deres mentale helbred negativt eller meget negativt, som jo helt sikkert også er medvirkende til, at det er svært at være den samme version af sig selv som tidligere.
Sidst men ikke mindst svarer 42 procent, at de ofte eller meget ofte har måtte sygemelde sig fra uddannelse på grund af endometriosesymptomer, hvilket jo virkelig også er et ret foruroligende tal. 38 procent svarer, at de er bange for at miste deres job på grund af sygdommen, mens 35 procent oplever, at endometriosen har reduceret deres indkomst.
Der er helt generelt ikke noget opløftende at hente i den undersøgelse, man har lavet i England i 2020. Og der er god grund til at tro, at det står akkurat lige så slemt til i Danmark. Derfor er undersøgelsen også endnu et tonstungt argument for, at der skal gøres noget for endometriosepatienter i Danmark. Hellere i går end i morgen.