I dag fejrer jeg et års fødselsdag for den her lille bogbaby. Det har været et ret vildt år, og sådan en mærkedag er jo passende til at tage de ting op, bogen og jeg har opnået sammen. For det er da egentlig ikke så lidt, hvis jeg selv skal sige det.
Først og fremmest er det vigtigt for mig at slå fast, at den altoverskyggende grund til, jeg skrev den her bog var, at jeg selv manglede noget, jeg kunne spejle mig i, da jeg var allermest syg. Jeg havde utrolig svært ved at forstå, at vi kunne være så mange tusinde kvinder med den her ulidelige kroniske sygdom, og at jeg samtidig nærmest intet kunne finde at læse, som lænede sig op af det, jeg oplevede. Jeg håbede derfor, at bogen kunne få nogle i samme situation til at føle sig lidt mindre alene i deres sygdomsforløb. Når vi alene i Danmark er 125.000 kvinder med endometriose, så SKAL man ikke føle sig alene i sin diagnose.
Den mission kunne jeg heldigvis ret hurtigt sætte flueben ved. Alene de første uger af bogens levetid blev jeg mødt af en massiv bølge af kærlighed fra andre patienter, der tog så utrolig godt, hjerteligt og rørende imod bogen. Det var en kæmpe drivkraft for mig, og det greb mig i det fald, jeg følte jeg tog fra den øverste vippe, da jeg frivilligt lukkede hele Danmark ind i mit underliv. So to speak. Men det gjorde også noget andet, som jeg ikke nødvendigvis havde forudset.
I dag har jeg nemlig ikke længere tal på, hvor mange e-mails og beskeder jeg har modtaget fra endometriosepatienter ligesom mig, der har oplevet en sløj behandling, og som i kølvandet på det har undret sig over, hvordan systemet er indrettet til sådan nogle som os i dag. Jeg har fået et utal af nærmest ubeskriveligt pinefulde historier, hvor endometrioseramte piger og kvinder har oplevet manglende forståelse, at blive talt ned til og voldsomme svigt i deres forløb, hvor de i øvrigt selv kæmper med næb og kløer for at få det bedre. Det har givet mig en knude i maven og søvnløse nætter at forstå omfanget af, hvor ødelæggende den her sygdom er for en kvindes liv, men også hvor langt vi er fra at opnå en værdig behandling af endometriosepatienter i dag.
Ret hurtigt gik det op for mig, at jeg ikke var i stand til at sidde med den viden, jeg pludselig havde tilegnet mig via de mange reaktioner fra med-patienter, uden at agere på det. Det samlede billede var ganske enkelt for massivt til, at jeg kunne sidde på hænderne. Og derfor begyndte jeg at banke på dørene på Christiansborg. For det stod så lysende klart, at det simpelthen handler om en regulær prioritering af kvinders sundhed, som jeg ikke synes har en ordentlig og passende plads i dag. Heldigvis har jeg - i hvert fald fra nogle partier - mødt stor forståelse og lyst til at lære om endometriose og det, den lortesygdom og dens voldsomme konsekvenser gør ved så stor en gruppe af kvinder, som vi er i Danmark. Det har fortalt mig, at vi har en vigtig og rigtig sag, og hvis tiden ikke er moden nu, så er det på tide, at vi modner den. For det skal ikke være sådan, at man skal parkere dele af sit liv, alene fordi man er kvinde og har raget en hæslig kronisk sygdom til sig.
Det at noget af muren til magthaverne er blevet nedbrudt har også gjort, at jeg har en klar oplevelse af, at det er blevet mere accepteret og måske en lille smule nemmere at sige højt, når man lider af endometriose. Det skal også være sådan. For vi skal ikke skamme os, og vi skal ikke gemme os. Vi er ikke vores sygdom, men den gør, at vi har sværere betingelser end andre, og det er indiskutabelt. Men vi skal blive ved med at råbe højt om, hvor krævende og drænende endometriosen er at leve med, for det er med til at normalisere snakken om den. Og måske er det på sigt også med til, at folk ved, hvad det er vi fejler, når vi fortæller om sygdommen. Min lille bog-baby har bestemt ikke gjort alt arbejdet, for der er så mange gode kræfter, der arbejder i samme retning, men den har i høj grad været med til at skubbe bag på det store tunge tog. Og det er jeg så uendeligt stolt over. Kæmpe stort og hjerteligt tillykke med din første fødselsdag kære “Bloody Hell”.